Gracias y hasta pronto....

Perdóname por estos meses de silencio...

No hay una razón concreta... he estado liado, pero no más que en meses anteriores... solo se me ocurre que tal vez tenía una necesidad de compartir mis experiencias que ahora ha disminuido....

Me han quedado algunas pequeñas aventuras en el tintero, que algún día retomaré aunque voy a seguir durante un tiempo inactivo.

En cualquier caso y para no dejar inconclusa la historia hasta el presente...

Pamplona, 8 de Julio de 2012

Estoy bien... muy bien... tengo que dar gracias a la vida por lo bien que me ha tratado, a fecha de hoy mi mujer me sigue queriendo y yo a ella; mis hijos mayores van creciendo físicamente y como personas y me llenan de orgullo, Javier va avanzando a su paso, sigue siendo un niño muy feliz y nos hace mejores a los que le rodeamos; yo sigo limpio de cáncer y me enfrento a nuevos y estimulantes retos laborales a los que aportaré lo poco que yo tengo: capacidad de trabajo, ilusión y honestidad.

El destino me ha sido siempre favorable: me dio una inteligencia suficiente para ganarme honradamente la vida y mantener a mi familia, me hizo conocer a mi compañera de viaje, me dio unos hijos maravillosos y una salud bastante como para aguantar algunos contratiempos... por el camino me he encontrado piedrecitas, pero ¿quién no?... tengo amigos maravillosos y puedo afirmar que de las personas que conozco he recibido con creces mucho más de lo que yo he dado.

No puedo pedir más, solo puedo esperar la ocasión de devolver todo lo que me ha sido prestado...

Gracias por compartir conmigo estas pequeñas vivencias, hasta muy pronto... ¡ah! y no te olvides nunca de que al final nada es para tanto... :)
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Javier (XIV) La pelea del cole.

Abril, 2010

Estoy sentado, un ligero temblor en manos y piernas, en una reunión con la educadora de Javier y Pablo Maravi, orientador del Creena (Centro de Recursos Educación Especial de Navarra), estamos nerviosos: hoy nos indican la escolarización que necesita Javier... incertidumbre, miedo... educación especial me suena a discapacidad profunda, a dependencia, a tristeza... seguro que es falta de información pero... me asusta.

Síndrome Up - Mis reflexiones.

Quiero terminar el año compartiendo contigo las conclusiones que saqué del I Congreso Síndrome Up, cuyo nombre cambiamos poco antes de su finalización por el de: "Un abrazo a la Diversidad".

PRIMERA.- Los seres humanos no debemos ser clasificados ni definidos por nuestras diferentes capacidades.

Cada persona es diferente, única y singular... no se puede separar humanidad de diversidad.

Todos tenemos derecho a vivir con nuestros defectos, las limitaciones no son algo que ocurre a un grupo de personas sino a toda la sociedad y los problemas surgen cuando ponemos barreras a dichas diferencias.

SEGUNDA.- Una vida digna no se puede basar en la compasión sino en un amor exigente: descubrir capacidades, elaborar el proyecto de vida y prestar apoyo creyendo en la persona por encima de todo.

Para ser iguales debemos tener las mismas oportunidades. Los límites los ponemos nosotros con nuestras ideas preconcebidas... debemos cambiar la mirada enfocándola en las capacidades.

La diversidad no puede impedir la dignidad, la integración y la felicidad; debemos aprender a vivir la propia vida con plenitud y autonomía, aumentar la autoestima... podemos aprender a vivir y a ser.

TERCERA.- El fin no es la integración, sino la inclusión: quiero estar donde se me quiere y me siento incluido.

Estamos en un momento histórico... el cambio es posible, debemos aspirar a un modelo educativo único  e igualitario... una educación inclusiva para una sociedad inclusiva, cohesionada y justa para todos: accesibilidad universal y diseño universal de aprendizaje para todos los tipos de capacidades.

CUARTA.- Todos somos diferentes pero con los mismos derechos: derecho y capacidad para ser actores de nuestra propia vida y de nuestro propio tiempo, sin discriminación, con igualdad de oportunidades y con derecho a la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad

La Ley garantiza el respeto por las diferencias de las personas como parte de la condición humana.

Y debemos construir unos nuevos valores sin olvidar nunca que todos formamos parte de un todo.

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Espero te sirva de ayuda... a mí me ha servido, al final tener unas capacidades diferentes no es para tanto

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Javier (XIII) ¿Más estimulación?

Majadahonda, miércoles 18 de Junio de 2.008

Me está costando dormir en la cama del hotel, Idoia descansa y el chiquito también... ha sido un día largo y espero que provechoso, hemos venido con ilusión y con la convicción de que debíamos hacer algo más, oímos hablar del método Doman y de varios centros que lo seguían, entre ellos Neocortex y aquí estamos.

Cáncer (X) ¿Vivir con miedo?

–El cáncer se cura– nos dicen. Con la cirugía, la radioterapia, el tratamiento... se elimina por completo.

Y con las revisiones anuales para detectar recaídas –estás muy controlado–; ¿es completamente cierto?

Javier (XII) Comenzando la estimulación

Javier no se ha muerto ¿y ahora qué?

Ya es definitivamente nuestro: es ahora cuando tomamos plena consciencia de que se queda con nosotros.

Ha cumplido un año y sus problemas médicos se van solucionando: nos toca empezar a ocuparnos de su discapacidad intelectual y motriz.

Down (V) La preguntita

Un recuerdo de los primeros meses desde el nacimiento de Javier que no consigo borrar: "la preguntita".

–¿Y no os hicisteis la prueba?...–

Cáncer (IX) La vida sin Tiroides.

¿Que cómo es la vida sin tiroides?... es como una montaña rusa.

Recibimos una dosis fija diaria de hormona sin importar las necesidades de nuestro organismo en cada momento, es decir, no existe autorregulación.

Down (IV) Casi no se le nota

–Casi no se le nota–, –¿seguro que es Down?–, o bien –no estuvimos seguros hasta que le hicieron la prueba –.

Son expresiones que probablemente has escuchado si en tu entorno hay alguien con este Síndrome.

Cáncer (VIII) El rastreo

Pamplona, martes 31 de Marzo de 2.009

Aquí sigo, encerrado en este gélido cuarto de hospital. Sigo estando muerto de frío y con nauseas frecuentes... no he pegado ojo en toda la noche, unido al cansancio acumulado por la falta de hormona, hace que me pase el día tumbado, aletargado... el tiempo se me escurre entre las manos.

Días tristes

He estado hablando con una buena amiga que también tiene un niño Down. Me ha reprendido con cariño:   –por lo que cuentas en tu blog parece que estamos todos los días "como unas castañuelas"–.

Tiene razón, también tenemos días malos: cuando están enfermos con sus recurrentes catarros, cuando tenemos que pelear con ellos para que aprendan cosas sencillas, cuando tenemos que compatibilizar sus cuidados con el trabajo...  es cierto que no es todo un camino de rosas... también hay espinas.

Cáncer (VII) El tratamiento con yodo radiactivo.

Pamplona, lunes 30 de Marzo de 2.009

Tengo frío... mucho frío, tumbado en la cama de la clínica, aterido y tiritando, un frío que duele... con el pijama, una bata, un par de mantas, un calefactor y sigo estando helado; porque la habitación está aislada con plomo, por la paralización del metabolismo o por el yodo radiactivo, no lo sé... pero no entro en calor.

Javier (XI) ¡NO ES JUSTO!...

Zarranz, sábado 15 de Septiembre de 2.007

Mi pequeña Ainara está entre mis brazos, sentados en el sofá, acurrucada, llorando desconsoladamente... me grita: –¡PAPÁ NO ES JUSTO!–... llora con rabia, con impotencia, cerrando los puños, está enfadada con el mundo, indignada... mi ángel de los ojos grandes, con sólo 6 años y todo lo que le ha tocado vivir...

Cáncer (VI) Después de la cirujía... el agotamiento.

Tirado en el sofá, hinchado como un globo, con 8 kilos más que hace dos semanas: retención de líquidos dice el endocrino; tengo la cara inflada, barriga abultada... no me cabe la ropa y me siento muy incómodo.

Javier (X) La luz al final del tunel

Bilbao, domingo 21 de Octubre de 2.007

Estoy sentado frente a Idoia... está preciosa, le brillan los ojos como siempre: llena de alegría y de vida... se le nota relajada a pesar de la tensión y angustia de los últimos acontecimientos... estamos en un restaurante mejicano de Bilbao, tomando un excelente margarita.

Javier (IX) La operación del corazón, días de oscuras sombras

Barakaldo, jueves 18 de Octubre de 2.007

Parece que Javier se ha estabilizado, siguen sin retirarle la sedación... sigue inerte y con el hielo... no mejora su color...  no parece que a su cuerpo vaya a volver la vida.

Javier (VIII) La operación del corazón, días críticos

Barakaldo, martes 16 de Octubre de 2.007

Amanece... durante un fugaz instante al despertar no recordaba la intensidad del día de ayer.

Tan apenas hemos dormido...  agotados emocionalmente y preocupados, fue muy difícil conciliar el sueño...  al cerrar los ojos veía la imagen de Javier... mejor abiertos... dejando pasar las horas... y morir la noche; con la luz de la mañana debemos ser positivos: ya ha salido de la operación, vayamos paso a paso.

Cáncer (VI) Postoperatorio

En cuanto estuve despierto, lo primero que pregunté a mi mujer:  –Dime la verdad, ¿qué te han dicho?–... estoy bastante obsesionado con que me oculten la verdad.

Sé que opinan los médicos que las malas noticias pueden afectar a la recuperación, pero yo creo que todo el mundo tiene derecho a conocer su estado real y poder así actuar en consecuencia.

Javier (VII) La operación de corazón: El día "D"

Barakaldo, domingo 14 de Octubre de 2.007

Estoy tumbado en la cama... no consigo dormir... pienso en Idoia y Javier en el hospital, solo podía quedarse uno... y en el día de mañana que, acabe como acabe, será de esos que se recuerdan toda la vida.

Javier (VI) La operación de corazón: Esperando.

¿Cómo te explico los sentimientos de aquellos meses que siguieron a la llegada de Javier?... no puedo.

Los recuerdos están muy borrosos... tal vez sea mejor así, acumular tanta angustia puede dañar el alma...

Cáncer (V) La operación.

La idea de pasar por una mesa de quirófano te da miedo, ¿verdad?  A mí también, pero no es para tanto.

Temes al dolor... las agujas... la sangre... no es tan duro como crees, sobre todo con una actitud positiva.
...

Javier (V) Cataratas congénitas bilaterales

Después de superar las primeras semanas y de empezar a comer, llegó la segunda batalla y la primera de nuestras grandes decisiones sobre Javier.

...
Tenemos que hacer algo con sus ojos, no ve ni siquiera la luz, el cristalino de sus ojos es opaco.

Cáncer (IV) Tensa espera

El tiempo pasaba lento, desesperantemente lento... y triste, muy triste... sobre todo en Navidad.

Yo me sentía tranquilo, o al menos eso creía: tolero bien el dolor, nunca he tenido miedo a mi muerte

(la de los demás, me aterroriza), el futuro de mi familia cubierto con el seguro... hasta que me di cuenta de que estaba siendo injusto, mi familia estaba sufriendo, sí les podía faltar algo, les podía faltar yo.

Cáncer (III) El protocolo médico.

Advertencia: Esta información es sobre un tratamiento. Puede producir somnolencia y cierto aburrimiento.  Lea atentamente solo si le afecta a Vd. o a alguien cercano. Mantener lejos del alcance de hipocondriacos. Conservar en lugar fresco, por si le llega a ocurrir algo parecido. En caso de  duda consulte con su médico.

Cáncer (II) El diagnóstico

Toda enfermedad grave tiene un momento que se recuerda con estremecimiento: el diagnóstico.

Yo no tenía ningún síntoma previo, solo una ligera molestia intestinal achacada a los disgustos por Javier.

Javier (IV) Tus primeros días.

Tenías que haberte visto, Javier, recién operado de la atresia intestinal... me dabas mucha lástima.

Aquella cicatriz horizontal... enorme en tu cuerpecito... parecía que te hubiesen partido por la mitad.

¿Recuerdas lo que te decía Papá cuando tenías que dormir solito en aquella caja de cristal?:

Cáncer (I) Desmitificando el cáncer

Seguiré contando la historia de Javier, pero quiero hacer una pequeña pausa para hablarte del cáncer.

Escribo sobre la experiencia en primera persona, nada tiene que ver cuando afecta a un familiar cercano.

Idoia

Antes de seguir relatando mis pequeñas experiencias, reconozco que estoy haciendo algo de trampa.

Afirmo que todo se supera, pero no debo olvidar la principal clave para que esto sea posible: Idoia.

Es inteligente, sociable, comprensiva, generosa, cariñosa, una gran mujer... difícil resumirlo en palabras pero en definitiva: le admiro, le respeto, me gusta... le quiero. Estar con ella me ha hecho mejor.

Javier (III) ...Y volvió a salir el sol

Al día siguiente, volvió a amanecer y después de varios días nublados, salió el sol.

Apenas conseguimos dormir, todavía no entendíamos muy bien todo lo que nos estaba pasado.

No sabíamos mucho sobre los Down, prácticamente nada, pero la verdad es que todas las complicaciones médicas hicieron que el "maldito Síndrome" fuese la menor de nuestras preocupaciones.

Javier (II) El nacimiento de Javier...aquel día

Fue un día muy largo. Los recuerdos empiezan a ser borrosos, pero todavía me estremezco.

Ingresamos para provocar el parto a los 8 meses de gestación, hay mucho líquido retenido, la ecografía muestra que puede haber alguna malformación en el aparato digestivo, nada grave; el resto: todo bien.

Es nuestro tercer parto, pero no es como los otros, esto no va bien, esa máquina no hace más que pitar, ... hay sufrimiento fetal, ... la ginecóloga decide hacer una cesárea de urgencia.

Down (III) Perdiendo el miedo.

No hay que tener miedo a relacionarse con un Down cuando surja, sin forzar las situaciones.

Hay que tratarle como a cualquier otra persona de su edad. No hablar a un Down adulto como si fuera un niño, ni dirigirnos a sus padres si queremos hablar con él, la inteligencia no es lo mismo que la madurez.

Down (II) Ah sí! Sindrome de Down

Algunas realidades de los Down; que me perdonen los expertos porque no está todo y existen excepciones.

No es una enfermedad, es un trastorno genético. No se puede curar. No es culpa de nadie.

Down (I) ¿Síndrome de Down?

Antes de contar cómo empezó todo, algunas reflexiones.

¿Qué sabía yo sobre el Sindrome de Down antes del nacimiento de Javier?

Practicamente nada; veía algunos Down por la calle pero nunca había hablado con ninguno.

Javier (I), empezando por el final

Javier pronto cumplirá 4 años.

Todavía no anda. Todavía usa pañal. No sabe beber de un vaso. Su vista es muy mala.

Va aprendiendo bastantes palabras... con su lengua de trapo.

Ningún problema es tan duro como parece.

Un saludo, con nervios, empiezo este blog animado por amigos.

Opinan que puede servir de ayuda a quienes tengan que enfrentarse a un problema serio.

Me da vergüenza, por pudor, y me da miedo que se piense que pretendo dar ejemplo o lecciones.. o que me doy importancia por las cosas que me han pasado... , solo quiero compartir una pequeña experiencia sobre cómo puede cambiar la vida en poco tiempo.