jueves, 18 de agosto de 2011

Down (IV) Casi no se le nota

Casi no se le nota–, –¿seguro que es Down?–, o bien –no estuvimos seguros hasta que le hicieron la prueba –.

Son expresiones que probablemente has escuchado si en tu entorno hay alguien con este Síndrome.

Javier acaba de nacer y la familia: –casi no se le ve... es que es muy guapo–.

Desconozco si existe algún mecanismo neurológico que impide ver los rasgos Down en un hijo recién nacido; observando ahora las fotos de aquellos días... es obvio que se apreciaba claramente.

No voy a opinar sobre otros niños, solamente sobre el mío... y la verdad es que sí se le nota.

También es cierto que nosotros tan apenas nos damos cuenta, porque solo vemos a nuestro hijo... y quedan detrás sus rasgos: ojos, orejas, pliegue nucal... pero, sobre todo por la noche, cuando está relajado y no gesticula, esas facciones características brillan en todo su esplendor.

Nos pasa con todas las personas cercanas: tengo que fijarme en mi hija mayor para darme cuenta de que tiene los ojos grandes, vivos y expresivos, una naricita respingona, una sonrisa embaucadora, porque habitualmente... solo veo a Ainara. Lo mismo me ocurre con la cara de mi mujer, la de mis padres...

Los compañeros de colegio de Javier ya no perciben que es Down... porque le ven todos los días... ni los profesores y cada vez más gente que está cerca... tal vez en un futuro estas personas estén tan integradas que nadie se dé cuenta de su aspecto diferente.

Pero me pregunto: ¿es malo que se les note?; en mi opinión es una buena tarjeta de presentación, se trata de una minusvalía amable y conocida gracias a la gran labor que en los últimos años las asociaciones de familiares han hecho por la imagen de los Down... y a que ellos también ayudan con su sociabilidad.

Creo que no serían menos discapacitados si no tuvieran esas peculiaridades en su rostro... tal vez les ayudan: casi todo el mundo sabe en qué consiste su discapacidad y qué se espera de ellos; aunque sea una generalización excesiva, siempre se rechaza menos aquello que se conoce y se comprende.

En fin... tengo 41 años, ya se manifiestan los estragos de la edad en mi aspecto, tengo mal carácter, soy egoísta y obstinado... pero la gente que me quiere casi no me lo nota... al final nada es para tanto.
...

24 comentarios:

  1. Voy a confesarte algo, Hombre Valiente. Yo no tengo en mi entorno cercano ningún familiar ni amigos -no hablo de conocidos, sino de amigos- con discapacidad o con hijos discapacitados. Y cuando veo a una persona con Down, sí lo noto, y mucho.

    Las poquísimas veces que me ha tocado estar con alguien que tiene un hijo con Down (nunca en mi vida he hablado con un adulto con Down) me siento incómoda por el hecho de que no sé cómo dirigirme -ni siquiera si hacerlo- al niño. No tengo ni idea de si va a entenderme, o cómo tengo que hablarle, o de qué. Me resulta totalmente extraño, igual que si fuese una persona venida del otro lado del planeta. Yo, obviamente, no lo rechazo, todo lo contrario, pero ni lo conozco ni lo comprendo, aunque reconozca los rasgos físicos.

    Por eso estoy aquí. Por eso te leo y releo, y leo los comentarios y también leo a Iñigo. Porque la integración no es solo un esfuerzo que ellas, las personas con Down y sus familias, deben hacer. Yo también tengo que hacer el esfuerzo de acercarme, de conocer y de comprender. Y de romper mis prejuicios... Esa parte es mía, está a mi cargo. Y en ello estoy.

    Y me ha sorprendido que digas que tienes mal carácter y que eres egoísta... yo no te recuerdo así en absoluto :D

    Un beso, Hombre Valiente.

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  2. Cierto, como una cátedral. Lo hermoso es que pasan algunos días y estás feliz de que se les note porque es un hecho que los amamos como son y que nos enternecen justo con sus singularidades. Como bien dices, tan especiales, tan únicas como el color de ojos de otro hijo, como el temperamento de este otro o como la manera de sonreír de aquel a quien tanto queremos.
    Los primeros días de Ana Isabel me sentía en una campaña con las personas cercanas para que asumieran que se le nota. Me parecía que si no eran conscientes de ello no estaban encarando la realidad y no la estaban amando plenamente.
    Da alegría leerte, Mariano...

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  3. Siempre logras sorprender gratamente con tus entradas. Gracias por transmitirnos tu experiencia, así crecemos todos juntos en ver más allá de las apariencias y recordar que, en el fondo, quizá "nada es para tanto". Un abrazo, Jaime.

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  4. Gracias Orquídea por tu comentario y por tu esfuerzo por comprender.

    Tengo que confesarte que antes de tener a mi niño, de conocerle y de conocer a otras personas como él, a mi me ocurría lo mismo.

    Sería interesante publicar algunas normas sencillas sobre cómo comportarte en la relación con un Down... aunque es sencillo, cuando te relacionas con ellos, nunca te equivocas, siempre van a estar agradecidos... aunque a veces no se les note ;)

    Un abrazo fuerte y gracias por tener buenos recuerdos de mi.

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  5. Qué alegria, Mónica, que compartamos sentimientos !

    Siempre es una delicia leerte... y aprender de tus hermosas palabras.

    Un beso y espero que nos veamos pronto :)

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  6. Hola, Jaime, muchas gracias por tu amable comentario.

    Yo también estoy feliz por haber crecido junto a ti compartiendo nuestras experiencias.

    En el fondo creo que mi vida es mejor por haber conocido en estos años a buena gente como tú.

    Un abrazo.

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  7. Creo q el problema esta en nosotros mismos, debemos asumir las diferencias e individualidades q nos rodean en la sociedad y aprender a convivir con las diferencias rompiendo los canones q nos implantaron como "normales" (altos, bajos, gordos, flacos, enanismos, cegueras, amputaciones, deficiencias (y no me gusta el termino) varias) diferencias o individualidades q nos ayudan a convivir en sociedad y a aprender a vivir con las deferencias creando de esta forma los unos con los otros la tan escuchada integración .
    En definitiva aprender a convivir con las diferencias (alejar manuales de trato q excluirían mas aun) aportando un trato éticamente correcto basado en el respeto, confianza, amabilidad y educación personal y rompiendo esos miedos q tenemos hacia el tratar con (debido a q solamente vemos eso q nos llama la atención esas diferencias o envoltorio pero detrás de eso no somos diferentes) todos sentimos, tenemos corazoncito, notamos las cosas, las vivimos ...todos.
    Aprendamos pues a vivir y convivír con las "diferencias" creando una sociedad mas integrada, fácil y sobre todo educadA.
    Un saludo a todos.

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  8. @Anónimo:
    Lo siento mucho pero no sé exactamente qué quieres decir con tu comentario, y quiero contestar por la parte que me toca. Por un lado hablas de que hay que asumir que somos diferentes, que hay que aprender a convivir con las diferencias y que hay que ser amable y educado con todo el mundo. Pero luego a continuación afirmas que esas diferencias son lo único que vemos (no sé a quién incluyes en esa primera del plural) pero que son un envoltorio porque por detrás no somos diferentes.

    Perdona, pero yo he hablado de incomodidad, no de miedo. Y la diferencia de una persona con Down no consiste en un envoltorio, es algo mucho más profundo. Por ello hay que aprender y, en parte, aprender también consiste en que te enseñe alguien que sabe, por ejemplo, dando unas pautas de trato hacia las personas con Down a los que no sabemos. Sí, un manual, que lejos de excluirles, nos ayudaría a todos.

    Porque más allá de la literatura, todo lo que sentimos, notamos, nuestro "corazoncito", todo ello reside en el cerebro, y el cerebro de un Down tiene una capacidad diferente a la que pueda tener el mío. Por eso yo hago ese esfuerzo en aprender a saltar esa barrera y agradezco que me faciliten esa labor. Por ello, no creo que haya que minimizar esa diferencia calificándola de mero envoltorio.

    Saludos cordiales.

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  9. La incomodidad es fruto del desconocimiento tienes razón pero también del miedo.
    Las diferencias entre todos nosotros no son solo externas evidentemente tb internas pero en cuanto a la relación con todos (por mi experiencia dentro de este campo) el secreto es ese normalidad en el trato, educación ayuda ética moral-personal y discreción (todavía hay personas que giran la cabeza al verlos).

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  10. Solo un par de cosas, por no cansar al resto:
    - No creo que estés en condiciones de conocer el origen de mi incomodidad, sencillamente por que no me conoces de nada. E insistir en lo del miedo cuando yo lo he descartado lo único que me indica es que no eres de los que escucha con atención.
    - Esa "normalidad" que dices que es el "secreto" no es tal. Yo trato a mis amigos con normalidad, pero esa normalidad no es aplicable a este caso. Habrá otra normalidad distinta en el trato con personas Down, pero yo no la conozco. Así que el secreto no es la normalidad en el trato, sino el conocimiento de cómo debe ser ese trato, que por fuerza será diferente al "normal" que yo conozco.

    Espero haberme expresado con claridad, porque no voy a insistir más.
    Saludos.

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  11. Dejalo. Es evidente que no nos entendemos. Un saludo.

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  12. Un saludo agradecido por vuestras aportaciones para Anónimo y Orquídea.

    No conozco vuestras identidades 1.0 pero me da pena que terminéis vuestro debate con la conclusión de una falta de entendimiento mutuo.

    De vuestros comentarios se desprende claramente que sóis personas inteligentes, formadas y con sensibilidad... si entre personas con estas cualidades no conseguimos que exista una comunicación fluida... lo tenemos "crudo".

    Anónimo, me quedo con tu aportación: "Aprendamos pues a vivir y convivír con las "diferencias" creando una sociedad mas integrada, fácil y sobre todo educada", estoy convencido de que ese es el camino para una integración real, y me alegra que alguien con experiencia en este ámbito corrobore mis intuiciones... pero ¿cómo se hace?

    Es evidente que Orquídea tiene interés en aprender a vivir con normalidad con los "diferentes"... me lo ha demostrado durante los últimos meses con sus comentarios y estoy seguro de que se acerca sin miedo, con prudencia y con cariño para intentar conseguirlo, pero ¿dónde puede aprenderlo?... -acercándose a los diferentes-, sería la respuesta... pero ¿cómo?... no existen actualmente lugares de encuentro que propicien este acercamiento (al menos yo no los conozco).

    La Asociación que impulso, Síndrome Up, quiere ser un punto de encuentro donde personas con relación con la discapacidad y aquellas que no la tienen, puedan relacionarse, intercambiar experiencias, entenderse, comprender...

    En la Gala que celebramos pudimos mezclarnos todos, personas con discapacidad vendían entradas con la misma soltura que otras sín ella, trabajaron codo con codo para que todo saliese perfecto... al final todos agradecidos, felices, y un poquito más cerca.

    Unos padres con un niño con SD me dijeron al final de la gala que se habían sentido orgullosos como nunca de su niño... tal vez por vez primera pudieron compartir experiencia con personas ajenas al mundo de la discapacidad, aportar su granito de arena para hacerles comprender...

    El esfuerzo es considerable por todas las partes... pero estoy convecido de que merece la pena.

    Sobre todo, creo que lo más importante es que nunca terminemos pensando que no nos podemos entender.

    No me quiero extender más, para no hacerlo demasiado pesado, solo espero que ambos sigáis aportando vuestros comentarios, a mí, dentro de mis enormes limitaciones, leeros me ayuda a aprender y a enriquecerme.

    Un fuerte abrazo y gracias de nuevo.

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  13. Hola Mariano,

    Soy Manuel, papá de una princesa Down de casi dos años de edad. Me ha encantado tu entrada, coincido plenamente con lo que dices.

    Estoy de acuerdo contigo en que es bueno que "se les note". Como vivimos en una sociedad clasificadora, creo que es positivo que los demás sepan que es Down, para evitar que les asignen otros calificativos.

    La verdad es que como tu, nosotros estamos enamorados de sus rasgos y nos parece la niña más guapa del mundo.

    Nuestra hija es lo mejor que nos ha pasado y cada día que pasa nos da una lección de superación. Es impresionante ver el efecto que causa en su entorno, en la familia, en los amigos... es un pequeño ángel.

    Ah! conozco poco de Síndrome UP, pero me gusta mucho el enfoque. También estoy relacionado con el asociacionismo, soy el Presidente de DOWN Valladolid (desde mayo).

    Un fuerte abrazo,

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  14. Un saludo Manuel,

    Muchas gracias por tu comentario, me alegra que compartamos punto de vista.

    Muchos ánimos para el desempeño de tu cargo, las asociaciones habéis hecho mucho por los discapacitados; os queda mucha y hermosa tarea por delante.

    Un fuerte abrazo.

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  15. Otro saludo para Anónimo y Orquídea.

    Ahora que os habéis identificado en privado os puedo decir:

    Tenéis practicamente la misma edad, ambos sois personas muy sensibles, educadas y formadas.

    Con Anónimo he hablado un par de veces, tiene las ideas clarísimas, un punto de vista totalmente integrador sobre la discapacidad y un entusiasmo por su profesión que le hace ser un lujazo para su centro y para el sistema educativo navarro.

    Con Orquídea he hablado poco en los últimos años, pero basta darse una vuelta por su fantástico blog para descubrir que dentro de ella sigue vivo todo un oceáno de inquietud, inconformismo y de deseo de mejorar las cosas.

    Ambos me habéis aportado mucho en los últimos meses, creo que os caeriais bien, pero tal vez este canal no ha sido el más adecuado para conoceros.

    Un fuerte abrazo para los dos.

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  16. Muchas gracias, Mariano. Solo quiero pedir disculpas a Anónimo -y también a ti y al resto de eventuales lectores- si he resultado un poco... "rasposa" con mis palabras. Lo único que he pretendido es expresarme con la mayor claridad posible, y en esta ocasión no sé si he atinado con las formas. De hecho, me temo que no lo he conseguido :(

    Lo siento mucho, de verdad.
    Un beso.

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  17. Soy Gustavo Sainz de Murieta.(Papa de Bruno y Mario). La verdad sea dicha hace mucho que por trabajo, no nos juntamos con todos vosotros.Pero veo con mucho agrado que este tema de la interacción de nuestros chicos y chicas es imparable.

    En mi humilde opinión, lo que me esta tocando vivir con Bruno, es un cambio total de pensamientos y de principios morales internos de cada una de las personas que convimos con el. Eso para mi no es una minusvalía, todo lo contrario, es un don.

    Con este comentario no quiero dar a entender que no tiene una minusvalía, todo lo contrario. Cualquier aprendizaje, (gatear, caminar, control de aguas mayores y menores hablar etc etc.) es un logro, para el, y para mi.
    Mariano, además de que al final nada es para tanto, creo que muy sutilmente das en el centro de la cuestión, hay que dejar fluir las cosas con naturalidad. Aunque a todo el mundo nos cueste tratar con algo desconocido con normalidad.

    Slds.

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  18. Un abrazo para Orquidea y le traslado con cariño las disculpas que Anónimo me hace llegar a través de Facebook.

    No cambies nunca y sigue diciendo, por favor, exactamente lo que piensas :)

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  19. ¡Qué alegría saber de ti Gustavo!

    Te echamos mucho de menos... vuelve a casa ;)

    Gran aportación (no esperabamos menos de ti): "hay que dejar fluir las cosas con naturalidad aunque nos cueste tratar lo desconocido con normalidad"... me gusta.

    Un fuerte abrazo y hasta pronto, espero.

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  20. Hola,
    Soy nuevo en este blog al que he llegado a través del de Iñigo, fantastico también!!! Mariano te doy las gracias por el bien que estais haciendo los dos :-)
    Tengo una niña de 6 años que es Sindrome UP y no sé si pega mucho contaros esto en esta entrada pero quería hacerlo y mi hija me ha enseñado que...fuera respetos humanos absurdos!!!.
    tuvimos un embarazo bastante complicado, había solo 3 casos descritos en el mundo como el de nuestra hija Lourdes. Hubo médicos sin demasiada humanidad y otros con mucha, que a la postre salvaron a nuestra hija. Nos enteramos cuando nació de que tenía un cromosoma de mas. Al segundo día de nacer y con el shock todavía en el cuerpo me iba a casa por la carretera de la Coruña y me salió del corazon pensar la siguiente frase "hoy se le nota menos". A los 2 segundos de haberlo pensado me di cuenta de la enorme "gilipollez" que había en ese sentimiento/pensamiento...al final es un reflejo de lo que en esta vida nos importa, dejando de lado lo mas importante, si es rubia o morena, si se le notan los rasgos mas o menos, etc. A mi favor tuve que el pensamiento me duró solo 1 segundo.
    Ahora no es que me plantee si se nota o no, simplemente la quiero con locura tal y como es, con sus adelantos y retrocesos, con sus dificultades y sin ellas...
    Un saludo a todos

    Javier

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  21. Un saludo Javier y bienvenido,

    Muchísimas gracias por tu comentario y por compartir tu experiencia.

    Estoy completamente de acuerdo contigo.

    Un saludo y hasta pronto.

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  22. Hola. Me estoy x operar me van a sacar la tiroides completa y más haya que tengo miedo a la cirugía mi preocupación pasa por la vida después de la tiroides ya que soy una persona muy activa. Saben si uno puede volver a ser el mismo en cuanto a nadar, correr, levantar peso, etc. Gracias

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    1. A mí me removieron la tiroides hace ya casi un año. De la cirugía como tal te recuperas en 2-3 semanas. Luego de eso, la vida cambia completamente. Después de recibir el yodo radiactivo, que fue con el nivel de tsh alto (tuve que dejar el medicamento por 2 semanas antes), aún estoy batallando para regularlo. He tratado dosis inimaginables del Synthroid y ahora me lo están bajando porque el tsh me llegó a 0.La vida ha sido dura, la ansiedad y la depresión me acompañan cada día. Siendo una persona de carácter y siempre positiva, jamás imaginé llegar a tener problemas de salud mental. Me da mucho dolor muscular y calambres en los hombros. Todos los días el dolor es en una parte diferente del cuerpo. Levantarme a trabajar era una pesadilla porque esta cansada y además mi estado de ánimo nome cooperaba. No quería ver a nadie no quería estar allí. Cuando no me renovaron el contrato, decidí quedarme en casa temporeramente con ayuda de mi esposo, pero ya hace 4 meses y no veo ni lejanas las ganas de continuar con mi vida normal. Duermo mucho o me desvelo, tengo diarreas o estoy estreñida, tengo mucho frío o no soporto el calor, se me está cayendo el pelo en proporciones descomunales,las crisis de ansiedad son diarias. No hay puntos medios para mis síntomas. En fin, aún espero la regulación de mi hormona tiroidea, a ver si por lo menos, cuando lo desee, pueda tener un hijo...

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  23. Hola Mariano tengo que enfrentar dentro de 10 días una extracción completa de tiroides y mi gran incertidumbre es si mi vida va a cambiar mucho. Veo que pasaste por lo mismo y debido a que tengo 40 años y a esposa y dos hijos sumado a que soy una persona activa. Quisiera ver si pueden informarme sobre la vida sin toroides. Gracias

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