Barakaldo, martes 16 de Octubre de 2.007
Amanece... durante un fugaz instante al despertar no recordaba la intensidad del día de ayer.
Tan apenas hemos dormido... agotados emocionalmente y preocupados, fue muy difícil conciliar el sueño... al cerrar los ojos veía la imagen de Javier... mejor abiertos... dejando pasar las horas... y morir la noche; con la luz de la mañana debemos ser positivos: ya ha salido de la operación, vayamos paso a paso.
Desayunamos en una cafetería y vamos andando, despacito como si nos pesaran los pies, hacia el hospital. Las visitas son de 9 a 21, no sabemos qué vamos a encontrar, seguramente la misma estampa dantesca... suponemos que nuestro niño no se ha muerto, nos habrían avisado... hemos estado pendientes del móvil.
Entramos... Javier sigue con vida, su aspecto es prácticamente idéntico: un ventilador con hielo mantiene su temperatura en 34º para que trabaje menos el corazón, completamente sedado... inerte... con ese color... de cadáver... en realidad no parece que siga vivo.
Nos lleva a su despacho el doctor de la UCI pediátrica, Julio López: –Os voy a hablar con claridad, la operación fue bien, pero queda lo más difícil... poco a poco retiraremos la sedación a Javier y disminuiremos la frecuencia del marcapasos para ver si el corazón funciona por si solo; si es así, iremos subiendo su temperatura... ¿lo habéis entendido bien?, preguntadme lo que queráis– transmite confianza... se agradece la franqueza... aunque lo que nos cuenta no puede ser más inquietante.
Barakaldo, miércoles 17 de Octubre de 2.007
Ha pasado otro día... repetimos la rutina... desayuno y al hospital... con la misma incertidumbre que ayer.
Julio tiene cara de preocupado hoy por la mañana, se sienta con nosotros –¿tenéis más hijos?, ¿qué les habéis contado?– le explicamos que nuestros otros dos hijos se han quedado en Pamplona con los abuelos.
–Veréis, durante la noche nos ha dado un par se sustos importantes... con insuficiencia pulmonar... no conseguimos que su corazón se ponga en marcha, no podemos retirar la sedación de momento. Mirad, Javier está aquí bien cuidado, volved a Pamplona a estar con sus hermanos, contadles cómo está... decidles la verdad... que se vayan haciendo a la idea de lo peor–.
Siento como si me golpeasen con fuerza el estómago... náuseas... angustia... aturdimiento... se le nota en los ojos el pesimismo... pero de algún modo su expresión nos tranquiliza: se procupa de verdad por Javier... nos hace sentir que está en buenas manos.
No nos planteamos volver a casa, preferimos estar aquí con Javier, sus hermanos están bien atendidos, y contentos... ya les dejamos claro que su hermano está muy malito, que se puede morir... y lo entendieron.
A la familia le cuento que ha pasado mala noche, pero me siento incapaz de repetir las palabras del pediatra.
...
Todavía hoy me hieren aquellos sonidos: que se pongan en lo peor... indudablemente fueron momentos duros de pasar, pero una vez superados por nuestro pequeño luchador, ha resultado que no era para tanto.
...
Jo Mariano, yo siempre pensando que con el nuestro hemos pasado penurias, pero comparado con el primer año de Javier, lo vuestro es que lo supera con creces.
ResponderEliminarYo, siempre pensando en el vaso casi lleno en vez de medio vacío, sólo temí por su vida el día que me dijeron que tenía cardiopatía. Después no sé si lo hice para no sufrir o qué, me agarré a las palabras de nuestro amigo Carlos Romero que decía que de esto no se muere CASI NINGÚN niño y yo lo convertí en un NINGÚN niño.
En el postopertaorio nos dio un par de sustos, estando nosotros con él (se guardó los dos sustos para que sus padres estuvieran a su lado para darle ánimos) pero por lo demás fue bastante sencillo.
Iñigo lo debió ver tan fácil que incluso él decidió quitarse el drenaje antes que esperar a que un cirujano lo hiciera por él (vete a saber si le hacía daño o no, él seguro que lo haría con más cariño). Jejeje. Se lo arrancó él de cuajo. Y todo por nuestra culpa ... por decir que no movía las piernas (se lo pegaron a la pierna). Juro por lo que sea, que hasta la operación era incapaz de levantar las piernas.
Nosotros nos plantábamos en la puerta de la UCI a las 8 de la mañana para tenerlo más cerca. Qué cosas hacemos los padres en esas situaciones. Teníamos la suerte de que la jefa de anestesistas era madre de una amiga y ella nos informaba más en detalle de lo que había pasado a la noche por lo que a las 8 recibíamos un parte de una voz amiga. Luego nos lo contaba de nuevo el médico en el despacho. Nos sentíamos unos privilegiados. Y es que el tiempo en ese pasillo pasa MUYYYY despacio.
Al tercer día, antes de darle el alta en la UCI, recuerdo como si fuera ayer, las lágrimas que me corrieron por las mejillas cuando al quitarle el oxígeno saturaba al 98%. Nos olvidábamos del infierno de la bombona de oxígeno en casa y de la mochila que nos acompañaba cuando teníamos que salir de casa.
Pero desde la prespectiva que da el tiempo, como tú bien dices... Al final nada es para tanto
Hola Asun,
ResponderEliminarMenos mal que con el tiempo se van olvidando estas cosas, ¿verdad?, no tengo muy claro si nos hace bien recordarlas.
¡Qué pesadilla todo el tiempo pendientes del saturómetro!
Cuando en algún comentario me halagan diciendo que somos una familia ejemplar... me acuerdo mucho de vosotros.
Un abrazo.
Los recuerdos, los malos recuerdos... A mí me ocurre con ellos que en el momento los guardo hechos un batiburrillo al fondo de mi mente y de mi corazón, igual que se mete la ropa en un baúl a toda prisa, toda mezclada, con los calcetines desparejados y las prendas arrugadas... un desastre.
ResponderEliminarPero luego llega el momento de abrir el baúl, sacarlo todo y ordenarlo, poco a poco. Hay prendas que sólo hay que doblarlas, otras requieren plancha... pero al final todo queda colocado como debe, en su lugar y sin ocupar más sitio del necesario.
En realidad a mí no me sale nada bien eso de recordar. Por eso escribo, aquí, en este océano de conexiones y en mi Moleskine lo que Google no deba encontrar. Es mi manera de ordenar el baúl.
Hay que hacerlo, mi querido Hombre Valiente. Ordena tu baúl y haz sitio para los nuevos recuerdos que quieras guardar.
Un beso.
Jo Mariano, debió ser durísimo. Afortunadamente Javier es un campeón y se comportó como tal, pero todos esos días debieron ser terribles.
ResponderEliminarComo tu dices también, al final no es para tanto, pero hasta que llegó ese final tan feliz........
Saludos desde Madrid, y enhorabuena por ser así, y por tener esa pedazo de familia a tu lado.
Eva.
Hola Orquídea, te echaba de menos por aquí.
ResponderEliminarRenonozco que a mí tampoco se me da bien lo de tener los recuerdos ordenados... solamente conservo imágenes, flashes, sentimientos fugaces... he tenido que echar mano de la memoria de mi mujer y rescatar viejos sms y e-mails para recomponer la película de aquellos días.
Y... aunque duele hacerlo, creo que tienes razón en que es bueno tenerlo ordenado y planchado... aunque sea en un soporte como este, a mi mente le sentará bien no tener que esforzarse en recordar... porque escrito ha quedado.
Un abrazo y gracias como siempre.
Hola Eva, la verdad es que el pequeños peleó como un jabato.
ResponderEliminarFueron momentos complicados pero siempre mejorando día a día, y eso siempre ayuda.
Una beso fuerte y muchas gracias.
No es por falsa modestia pero para nada somos una familia que se deba considerar ejemplar, sino una familia que se amolda a las circunstancias, ¿no?
ResponderEliminarCreo que a todos nos llegan nuestras circunstancias particulares y las intentamos capear como buenamente podemos. El que no las ha tenido, que espere porque de una u otra manera nos llegan a todos. Lo único es que hay que tomarlo de la mejor manera porque están ahí y hay que vivir con ellas.
Yo soy más de tu manera de enfocar el Síndrome de Down de un hijo. No es algo de color de rosa. Pero también es cierto que tiene un colorido muy diferente y que aunque haya veces que no consigamos ver los matices diferentes, ya sea porque las enfermedades se ceban en ellos, etc.; la verdad es que no lo cambio por nada.
Un día una amiga me lanzó una pregunta en un parecer simple pero que me ha hecho pensar mucho en el tema y fue "¿le quitarías, si se pudiese, el Síndrome de Down a Iñigo?" No tiene una respuesta única. Por lo menos no para mí. Por supuesto que se lo quitaría para que no fuese un niño al que algunos miran con desprecio o pena, para que pudiera tener el mismo número de posibilidades en la vida, etc. Pero luego le veo desarrollarse tan feliz y estando tan integrado en el cole, en la familia (es decir, en su mundo) que le digo, que le den a esos otros. Yo quiero a Iñigo tal y como es. ¿Quién soy yo para pensar que él no vaya a ser más feliz que yo o que su hermana o cualquiera que vive sin discapacidad? Así que como conclusión, deciros que estoy de acuerdo con una persona a la que leí (no recuerdo su nombre) que decía que él no le cambiaría nada a su hijo y que le otorgaría a su propio hijo la toma de dicha decisión.
Efectivamente, Asun, estoy de acuerdo contigo... en el fondo no es un camino que hayamos elegido sino que es el que nos ha tocado y no hacemos más que asumirlo y seguir adelante.
ResponderEliminarSí me parecen ejemplares las familias que adoptan a un niño con minusvalía, es un acto totalmente consciente y altruista... a nosotros es la vida la que nos ha llevado a donde estamos.
A la segunda parte de tu comentario, te contesto por la tarde... tiene mucha "miga".
Un abrazo.
¿Le quitaría el Down a mi hijo? ¡Vaya pregunta!
ResponderEliminarYo le quitaría a Javier su falta de visión porque es creo que le limita en su vida diaria.
En cuanto al cromosoma 21, tal vez nos falta perspectiva; me explico, en esta fase de su vida está perfectamente integrado con sus compañeros de clase: le quieren y él les quiere, en el colegio se lo pasa muy bien, aprende a su ritmo y es feliz... el Down es un rasgo definitorio de quién es... no se lo podría quitar porque dejaría de ser Javier.
Cuando vaya cumpliendo años, se aleje de sus compañeros de clase y sus amigos sean casi exclusivamente otros jóvenes Down ¿?... entonces veo a los adolescentes de la asociación que hacen sus actividades con bastante independencia, se van al cine solos, van de bares, tienen su trabajo, incluso se van a vivir por su cuenta en pisos compartidos... y también les veo muy contentos.
¿y si veo que sufre porque se da cuenta de que su vida es diferente y sus amigos también lo son?...
¿y qué les quito a mis otros hijos cuando sufran?, son mis hijos y no les cambiaría nada.
Creo que lo tengo claro... no le quitaría a Javier el Down, sin Down ya no sería Javier y yo le quiero con toda mi alma... pero por supuesto todo es opinable y puedo estar equivocado.
Un abrazo Asun
Mariano,
ResponderEliminarLa respuesta que le di a mi amiga fue esa, si le quito a Iñigo el Down ya no sería Iñigo, sería otro Iñigo. Seguro que lo querría con locura pero no sería el Iñigo al que adoro ahora mismo.
Es como preguntarte si querrías más a un hijo que a otro...
Y es que los Down nos dan unas preocupaciones y los no Down otras.
Pero como siempre, nada es para tanto [Espero no tener que desdecirme ;)]
Ya veo que al menos estaremos igual de equivocados ;)
ResponderEliminarEs curioso...
ResponderEliminarDejadme que os haga una pregunta: Si por un momento vuestros hijos pudieran tener un momento de lucidez y supieran que habéis tenido la oportunidad de quitarles el Síndrome de Down y habéis elegido no hacerlo, ¿les miraríais a los ojos y les daríais esa misma explicación, que les queréis así y que sin el Síndrome dejarían de ser quienes son ahora?
Digo que es curioso porque en la página www.sindromeup.org Iñigo Alli afirma que el mundo cambiaría si primero viéramos la persona y luego su condición. Yo entendí que las personas son Iñigo o Javier, y que su condición es el Síndrome. Y me había convencido.
Pero después de leer vuestros comentarios, ya no veo el límite entre la persona y su condición, y ya no entiendo nada...
Entendedme bien, no es un juicio de valor, no me atrevería nunca. Sólo es que estoy sorprendida por la respuesta.
Un beso.
Orquídea, te contesto yo desde Mi punto de vista....
ResponderEliminarPor supuesto que le daría esa misma explicación, igual me odiara de por vida por no habérselo quitado pero por eso dije que lo dejaría en sus manos. No creo que el Síndrome les haga ser quién son pero sí que les marca (o quizás no). No sé en qué les marca o no, porque nunca conoceré a Iñigo sin Síndrome de Down, pero te aseguro que si todo él o sólo una parte es porque es Síndrome de Down, me encanta ese Síndrome de Down.
Si conocieras a mi hijo, te darías cuenta que al menos ahora, lo del síndrome son todo ventajas. No creo que se vea menos que nadie (tenemos la suerte de que está perfectamente integrado en el cole, etc.) sino al revés, es el centro de todos los mimos, etc.
Como dice Jose Luis en el blog de Anna también soy consciente que estamos viviendo los años fáciles y que vendrán momentos más duros para nosotros y para él, pero he decidido vivir "el aquí y ahora". No me quiero atormentar con el futuro porque es eso... FUTURO. Cuando llegué ya me preocuparé, me alegraré o lo que toque.
En cuanto a lo que dice Iñigo, es cierto que debemos ver las personas pero es que Iñigo es así también porque es Down, va todo unido. Creo que no se pueden separar. Creo que Iñigo se quiere referir a una frase que me quedó grabada en la primera reunión que tuve en la Asociación y es que empiezas a admitir o superar el golpe de tener un hijo Down cuando al mirar a la cuna ves a tu hijo y no a un niño Down.
Es curioso, pero muchas veces, cuando he enseñado las fotos de mis hijos a conocidos, etc. cuando hago referencia a Iñigo les digo que es Down como si no se notara. Todos hacen un gesto como un "claro, es obvio", pero para mí ya no lo es. Yo veo a Iñigo y no a un niño Down. Hay veces que incluso te cuesta verle esos rasgos o a ti te parecen normales. No sé si me explico.
Muchas gracias Orquídea por su aportación siempre interesante y moviendo a la reflexión.
ResponderEliminar¡Qué difícil me resulta conceptualizar o etiquetar terminológicamente!
No me atrevo a decir qué aspectos forman parte de la persona y qué aspectos de su condición. No tengo formación para ello.
En cualquier caso algunas reflexiones:
Como cualquier par de cromosomas el par 21 forma parte de la carga genética y por tanto define todos los rasgos físicos de la persona (dejando aparte los componentes ambiental y educativo que evidentemente también existen).
Igual que ser alto, bajo, inteligente, con ojos azules, albino..., ser Down también forma parte consustancial del físico de la persona.
Hasta este punto, si la definición de la persona la hacemos por su componente material, evidentemente la trisomía del par 21 forma parte del mismo, pero ¿y lo inmaterial?
La personalidad, el carácter, el alma, la espiritualidad … también forman parte de la persona tal y como yo entiendo el concepto y me pregunto: ¿hasta qué punto están condicionados o incluso determinados por el componente material de la persona?, ¿afecta nuestro nivel de inteligencia a nuestra amabilidad, sociabilidad, afectividad, agresividad...?, ¿afecta nuestra condición física a nuestra personalidad?. No tengo la respuesta y existen teorías para todos los gustos.
Creo evidente que el mundo sería mejor si viéramos primero a la persona antes que a su "recipiente material" que puede ser defectuoso o no… y no me refiero solamente al caso de discapacitados.
Quien conoce a mi hijo, ve primero a Javier… y detrás a sus rasgos físicos, a su condición de discapacitado… y en esto estoy totalmente de acuerdo con Iñigo Alli.
Sigo avanzando: entre las características Down más relevantes sabemos que existe un componente de minusvalía mental y en un menor grado, física.
En el punto de eliminar una minusvalía, creo que estaríamos bastante de acuerdo, pero ¿hasta que punto define el Down a la persona?
Miro a Javier y no veo a un Down, veo a mi hijo, pero ¿si no fuera Down… seguiría siendo él mismo?
¿Harías más inteligente a un hijo de coeficiente bajo? ¿le afectaría a su personalidad? ¿seguiría siendo la misma persona que conocías?
¿Le quitarías a Beethoven la sordera, le devolverías a Cervantes la mano?, ¿eran como eran por gracias a su discapacidad o a pesar de ella?
¿Es realmente un coeficiente inferior a 70 como es el caso los Down un signo de falta de lucidez?, ¿ser menos inteligentes les hace menos felices?... ¿y peores personas?...
Lo siento... no tengo respuestas... solo puedo aportar mis sentimientos…. reconozco que un poco inconexos y sin una buena base argumental…
Prometo seguir reflexionado y aprendiendo de vuestros comentarios.
Gracias de nuevo y un abrazo.
¿Querría Cervantes recuperar su mano? ¿En lugar de componer su Claro de Luna, habría preferido Beethoven oír un "te amo" de la joven condesa a quien se lo dedicó?
ResponderEliminarPuedo entender que no os... "haga falta" (perdonad la expresión, pero es lo que quiero decir) que vuestros hijos no sean Down porque los queréis así, tal y como son ahora.
Pero ¿ellos? ¿qué elegirían si pudieran por un momento entender el calado de su propia decisión?
Por eso comprendo la respuesta de Asun: por ella, no lo cambiaría, pero le daría a él la capacidad de elegir.
Porque la felicidad... eso da para una discusión hasta la madrugada. Sólo diré que no creo que consista en que solo te pasen cosas buenas. Tampoco consiste en no sufrir... no puede consistir en eso porque, mi querido Hombre Valiente, yo ahora soy inmensamente feliz, aunque a veces piense en mi pequeña.
Un beso.