Tenías que haberte visto, Javier, recién operado de la atresia intestinal... me dabas mucha lástima.
Aquella cicatriz horizontal... enorme en tu cuerpecito... parecía que te hubiesen partido por la mitad.
¿Recuerdas lo que te decía Papá cuando tenías que dormir solito en aquella caja de cristal?:
–Tú tranquilo, mi vida, sé que la sonda de la nariz y las vías en los brazos te molestan mucho, pero la doctora dice que la operación ha ido bien y que te pondrás bueno muy pronto.
–Perdona si te hago daño pero me acaba de enseñar la enfermera, esa tan cariñosa (verás que el mundo está lleno de gente buena), a cogerte apartando los cables y tubos y a acariciarte donde queda libre.
–Ya sé que no ves nada, ni siquiera luz; sé que oyes mi voz aunque no me entiendas... ni siquiera sé si algún día llegarás a entenderme... pero quiero que sepas que este sitio es bonito, hay niños pequeñines un poco malitos y que mamá y yo solo te cogemos un ratito porque no nos dejan los médicos venir más.
–Tus tatos tienen muchas ganas de conocerte, sobre todo Ainara, pero no les dejan entrar.
–A las abuelas todavía no les dejamos pasar, es que... das un poquito de pena... en cuando estés mejor vendrán a conocerte, creo que lo necesitan... para que te vean, te empiecen a querer y dejen de sufrir.
–Ya me han explicado cómo tengo que darte de comer... se llena esta jeringuilla de leche y por este tubito va derecha a tu tripita, tengo que aprender a hacerlo bien porque va a ser así unos cuantos días.
...
Pronto pudimos intentar alimentarle por la boca; no sabía comer, se ahogaba.
Mi mujer, risueña, le comentó a la pediatra –Bueno, ya aprenderá... todos los niños aprenden a comer–. Muy seria le respondió: –No, no todos aprenden–... qué nudo se nos puso en la garganta.
–A las abuelas todavía no les dejamos pasar, es que... das un poquito de pena... en cuando estés mejor vendrán a conocerte, creo que lo necesitan... para que te vean, te empiecen a querer y dejen de sufrir.
–Ya me han explicado cómo tengo que darte de comer... se llena esta jeringuilla de leche y por este tubito va derecha a tu tripita, tengo que aprender a hacerlo bien porque va a ser así unos cuantos días.
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Pronto pudimos intentar alimentarle por la boca; no sabía comer, se ahogaba.
Mi mujer, risueña, le comentó a la pediatra –Bueno, ya aprenderá... todos los niños aprenden a comer–. Muy seria le respondió: –No, no todos aprenden–... qué nudo se nos puso en la garganta.
Y resulta que ahora Javier ya sabe comer solo... y casi sin mancharse... al final no ha sido para tanto.
...
Con unos padres así, qué suerte tiene Javier...
ResponderEliminarQuiero aclarar algo.
ResponderEliminarPor todo lo escrito da la impresión de que los Down son, por definición, niños enfermizos y no es correcto; la mayor parte están muy sanos, con un poco más de tendencia a coger catarros y similares.
- Solamente el 25% presentan alguna dificultad cardiaca.
- De cataratas congénitas solamente conocemos 2 casos en Navarra.
- El Pancreas anular nos comentaba una pediatra que es pregunta de MIR.
La probabilidad de que se presenten los 3 en un mismo niño es inferior a que te toque la primitiva 2 veces...
Así que, lo dicho, no hay que verles como niños enfermos.
Muchas gracias, Alberto.
ResponderEliminarUf, Mariano, qué bonito todo lo que escribes... y qué duro. Me uno al club de los que llegamos a tu blog desde el de Íñigo, te he leído desde el principio y se me han saltado las lágrimas en varias entradas. Qué duros son los primeros días, las incubadoras, las vías, el dolor y la pena que te inunda cada vez que miras a tu hijo... Pero qué bueno ser positivo y tener fuerzas para seguir adelante, para superar todos los retos que la vida te pone delante y ser capaz de decir "al final no ha sido para tanto". Enhorabuena y hasta pronto.
ResponderEliminarMuchísimas gracias, María, es muy gratificante saber que me lees... y que me comprendes.
ResponderEliminarMariano, no te conozco. QUé bonito y qué duro. Pero qué duro tuvo que ser para vosotros. Ahora se nos pone un nudo (y no te conozco). Enhorabuena y mucha suerte.
ResponderEliminarMariano, Javier es un campeón: nació con muchas papeletas para no aguantar, y sin embargo, no sólo ha aguantado y superado todo, también ha hecho cosas (y lo que todavía le queda por hacer), que ni vosotros mismos imaginábais que podía llegar a hacer nunca.
ResponderEliminarY todo esto sabes gracias a qué ha sido: a esa palabra tan chula que es Roma al revés.
Porque Javier ha tenido la suerte de nacer en una familia donde no se le esperaba (ellos esperaban otra Italia) pero de repente supo ver todo lo maravilloso que tenía Javier (a pesar de ser Suiza, jejeje). Ainara, tu princesa estoy segura de que actúa como una segunda mamá. Cuando Idoia está con Juan, seguro que ella se encarga de su hermano pequeño. Juan seguro que le enseña como combinar el pantalón y los calcetines con las botas de fútbol, jejejje!!!!.
Y luego tiene a los super-papás de esta historia: Idoia y Mariano. Qué te voy a decir de ellos que tú no sepas mejor que yo, creo que les conoces jejejejjejeje!!!!!
Viven allá en Navarra, como diría David, y tienen la gran suerte de tener como hijos a tres personitas maravillosas.
Qué más pueden pedir, yo creo que si pidieran algo más estarían siendo egoístas. Porque tienen muchísimo más de todo lo que podían haber soñado alguna vez que conseguirían.
Seguid así chicos: Javier merece seguir contando con vosotros. Si Javier lucha (que lo ha hecho y además como un auténtico guerrero), vosotros también tenéis que luchar.
FELICIDADES y gracias por darnos lecciones de amor, de ternura, de cariño, de Síndrome Up, gracias por contagiarnos, jejejje!!!!
Y, por supuesto, gracias también a Javier, igual no puede leer esto, pero seguro que alguién lo puede hacer por él.........
GRACIAS.
Muchas gracias, Diego.
ResponderEliminarGracias Eva, me vas a poner colorado... no me considero un superpapá, cualquiera que tal como está el mundo, se enfrenta al reto de criar y educar a un niño, ya es un superpapá o una supermamá.
ResponderEliminarUn abrazo.
Gracias a todos por compartir,
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