Después de superar las primeras semanas y de empezar a comer, llegó la segunda batalla y la primera de nuestras grandes decisiones sobre Javier.
...Tenemos que hacer algo con sus ojos, no ve ni siquiera la luz, el cristalino de sus ojos es opaco.
Estas cataratas se extirpan al poco de nacer y a los 4-5 años se coloca la lente que sustituye al cristalino.
El cirujano nunca ha intervenido un ojo tan pequeño, no sabe qué se va a encontrar, es partidario de esperar. Además, operar ahora aumenta el riesgo de Glaucoma que puede derivar en ceguera.
Los anestesistas dicen que cuando su cardiopatía empiece a dar síntomas no se arriesgarán a someter a anestesia total a un bebé con insuficiencia cardiaca.
La oftalmóloga opina que aguardando hasta que esté recuperado de la operación de corazón, para lo que faltan al menos 6 meses, ya será muy tarde para estimular el nervio óptico por lo que nunca llegará a ver.
Los pediatras de prematuros dicen que al niño no se le puede trasladar para ser operado en Barcelona.
¿Qué hacemos? ¿Cómo tomar esta decisión?, no estamos seguros de nada... no sabemos si operarle o esperar... es angustioso... además de su retraso mental... ¡nos están diciendo que se va a quedar ciego!
Todavía aturdidos por todo lo que nos está pasando, sin formación suficiente y recibiendo opiniones contradictorias... qué duro y qué triste, nadie debería pasar por esto.... pero tenemos que hacer algo,
no nos podemos venir abajo... no actuar significaría condenarle a una vida de oscuridad.
Tras mucho reflexionar y con el inestimable apoyo del pediatra de nuestro hijo, José Manuel Vizcay, finalmente lo tenemos claro, hay que intentarlo todo, correremos los riesgos pero hay que operarle.
Vamos a ver a Javier dispuestos a pelear para convencerles de nuestra decisión de darle una oportunidad en la vida... los pediatras están con nosotros y conseguimos persuadir al cirujano:le intervendrán del primer ojo antes de abandonar neonatos y a la semana siguiente el otro...qué alivio... la suerte está echada...
Imposible explicar los nervios durante la espera... hay tanto en juego... y nos sentimos responsables...
La cara del cirujano al salir: feliz como un chiquillo, se ha quitado un peso de encima, ¡todo ha salido bien!–Javier, ¡qué cara de susto pusiste cuando te quitaron la venda y viste la luz por primera vez!– inolvidable.
No todo son buenas noticias, tiene nistagmus horizontal, no saben la causa, puede que desaparezca con la madurez, pero ahora no le permite fijar la vista y empeora notablemente su agudeza visual.
Más adelante le pondrán lentes intraoculares para ver mejor y enfocar, tiene unas 20 dioptrías, le ponemos lentillas, algunas se pierden y a 240€ la unidad... la Seguridad Social no lo cubre (solo ojos de cristal ¿?).
...Ahora Javier usa gafas, le estiman una visión inferior al 30%... ve menos que un gato de porcelana... pero está gracioso, se apaña perfectamente y distingue que Pocoyó es azul... al final no era para tanto.
Qué decisión tan dura, qué horror tener que correr con ese riesgo...
ResponderEliminarOlé Mariano, por ti y por tu mujer. Y olé por supuesto a Javier.
Un beso,
P.D. FELIZ DÍA A JAVIER y todos los que le rodeáis!
No te imaginas lo duro que es cuando los médicos te dicen: -bajo vuestra responsabilidad-.
ResponderEliminarFueron unos días realmente difíciles.
Gracias por tu comentario, Mari.
Mariano: tu hijo está muy guapo. Fíjate que a veces nos cruzamos y no tenía ni idea de la lucha que llevas entre "ésto" y "lo otro". Cualquier cosa que te diga va a ser o una chorrada o demasiado gráve y aunque digas que "al final nada es para tanto"... pues no se yo. Un abrazo de tu amigo de colegio Eduardo (Lacabe), a ser positivos y a alegrarse con cada mejora, que merece la pena, no?
ResponderEliminarHola Eduardo, muchas gracias por tu comentario y por tu abrazo virtual.
ResponderEliminarTal vez exageras un poco, llevado por el afecto sin duda, al considerar mi vida como una lucha, hay infinidad de personas con problemas mucho más serios que los míos y que siguen adelante con valentía.
Y en general prácticamente todo el mundo tiene su "historia" personal que afronta de manera positiva sin darle mayor importancia.
Un abrazo muy fuerte.
hola yo no se kien eres encontre tu blog pork buscaba informacion sobre cataratas congenitas ya que mi bebe de 5 mese la tuvo la operaron a los tres meses y ahora usa lentes pero tngo miedo nos k tanto puede very m pregunto si va a poder ver le encontraron de nuevo una opacidad y esta evaluandola no s de esta enfermedad soy de peru y al menos por donde vivo se preguntan por k usa lents mi bb pero veo k hay mas niños me gustaria saber mas de todo esto si puedes darm mas informacion lo agradecere
ResponderEliminarHola Rebeca,
ResponderEliminarComo ya te habrán explicado los médicos, las cataratas congénitas son similares a las cataratas de los adultos: el cristalino se vuelve opaco y no permite la visión; en el caso de nuestros niños, ellos ya nacen con el cristalino opaco.
La solución es quirúrgica: extirpar el cristalino y colocar una lente artificial en su lugar. En adultos se realiza todo en la misma operación; en las congénitas, se elimina el cristalino y se espera a que el ojo del niño madure para realizar una segunda operación; mientras tanto deben usar gafas o lentillas intraoculares... bastante complicado en los bebés.
El principal problema: los bebés no tienen una visión completa porque su nervio óptico todavía no está formado, necesitan recibir estímulos visuales para iniciar el desarrollo visual de forma correcta. Al ser limitado el estímulo que van a recibir, también lo será su visión en el futuro: necesitarán una rehabilitación visual.
Javier tiene ya 6 años y aunque su agudeza visual no es muy buena, se las arregla para aprender a leer y para las actividades de la vida diaria... cuando va mirando hacia adelante no ve o que hay abajo y tiende a tropezarse, tiene ciertos problemas de enfoque.
EL caso de mi hijo es diferente al del tuyo, porque, al parecer debido a su Síndrome de Down, también tiene nistagmus lateral lo que empeora notablemente su visión. (le hemos operado ya 3 veces sin gran mejoría).
En fin, no tengo formación médica, solo puedo contarte mi experiencia, pero ya ves que con paciencia, tratamiento y estimulación la calidad de vida de tu hijo puede ser tan buena como la de los demás.
Un abrazo, mucho ánimo y aquí me tienes para preguntar lo que quieras,
Hola mi bebe tiene 1 año y tres meses tiene síndrome de Down y catarata en su ojo izquierdo . Quisiera saber si después de la cirugía logran hacer una vida normal
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