viernes, 23 de septiembre de 2011

Down (V) La preguntita

Un recuerdo de los primeros meses desde el nacimiento de Javier que no consigo borrar: "la preguntita".

¿Y no os hicisteis la prueba?...–

Me sorprendía por todo lo que implicaba... y sobre todo, me dolía profundamente porque venía acompañada por un gesto de cierto reproche y, en algunos casos, de condescendencia... no supe contestar.

Decidimos no hacerla (se refieren a la amniocentesis), porque no tenía sentido para nosotros: comporta riesgos para el embarazo, no es fiable al 100%  (hay casos escalofriantes de falsos positivos) y porque, fuese cual fuese el resultado, el aborto no era una opción.

Nuestros motivos: al menos tan respetables como los de aquellos que opinan lo contrario.

Quisimos tener hijos asumiendo los riesgos de que no todo saliese bien, con la convicción de no abortar, porque, dejando aparte cuestiones religiosas, consideramos que esa carga psicológica acompañando toda la vida puede ser más dura que los sacrificios que comporta criar a un hijo con alguna discapacidad.

Ahora, con la perspectiva del tiempo nos reiteramos en lo acertado de nuestra decisión: ¿quién soy yo para negarle la vida a Javier?; nos está costando esfuerzo sacarle adelante, pero queda compensado viendo su sonrisa y cómo disfruta de cada instante de la vida que algunos me censuran no haberle arrebatado.

Se dió la paradoja de que alguien cercano con fuertes convicciones religiosas (al menos aparentes) también nos la formuló; hicieron la prueba en sus gestaciones con la justificación de que: –nosotros no podríamos.

Los datos fríos son: el 96% de las pruebas con resultado positivo en los embarazos Down terminan en aborto: cada día un Javier o una Inés dejan de nacer en España... no tengo nada que comentar.

Asesinato misericordioso”, dicen... yo también tengo preguntitas: ¿misericordioso para quién?, ¿no tiene derecho Javier a ser querido, a ser feliz, a tener una vida?, ¿porqué no han nacido amigos de mi hijo?...

Con aire de superioridad algunos afirman que un niño Down tiene un alto coste económico para la sociedad... lo entiendo, cuantos menos discapacitados haya, mejor. Por lo visto solo les espera la extinción.

Yo no juzgo, porque no tengo autoridad moral para hacerlo, a quienes se hacen la prueba con la firme, o al menos velada, intención de acabar con el embarazo, solamente pido no ser juzgado, no recibir esa reprobación por haber traído a este mundo "perfecto" a un niño que evidentemente para ellos no lo es.

Solo quiero decirles, con cariño, respeto (que también pido para mí) y por supuesto sin rencor, aunque pueda parecer lo contrario por mis palabras algo vehementes, que: cuando se conoce a estas personas es  fácil comprender que ser padre, madre o hermano de un niño con discapacidad... tampoco es para tanto.
...

16 comentarios:

  1. Hola tocayo. Como es de suponer a nosotros también nos han hecho la pregunta cientos de veces. Tanto más cuando Mariana ya dió señales de "riesgo" con el pliegue nucal. Nuestra respuesta siempre ha sido la misma "como venga, a su casa viene".
    Nunca la he comprendido bien (la preguntita)porque se responde por si sóla: si no me la hice fue voluntariamene y si me la hice opté pese al resultado, con lo que no veo el interés en saber si se hizo o no la bendita prueba. Muchas veces creo que es como una muletilla fruto de la incomodidad, como lo de son cariñosos, etc. Sin embargo, sólo una vez me ha molestado, no por la pregunta sino por la reacción (y en un médico) " ah, tu eres de esas", ¿de qué clase soy? ¿de la humana? en fin los hay que se califican sólos.

    Un besoteç
    Mariana

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  2. Tienes razón Mariana... como siempre ;)

    Tampoco es una pregunta que nos hiciese todo el mundo y seguro que en la mayoría de los casos no tenía mala intención... probablemente sería por "decir algo"...

    Puede ser que con la edad me haya vuelto demasiado susceptible, pero cuando acaba de llegar a tu familia una noticia así, sentir el rechazo, en el grado que sea, a tu decisión de tener el niño... pues duele... bastante.

    Un abrazo, tú sabes que con mucho cariño.

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  3. Hola Marian@ :P

    Yo creo que esa pregunta nos la han hecho a todos los que tenemos un hijo Down. Es como si fuese inconcebible en este mundo quererlos o dejarlos nacer. Ultimamente, reconozco que no me muerdo la lengua (algunas pensarán que soy una amargada u otras cosas peores), y cuando recibo esa pregunta suelo responderles con otra pregunta , ¿quién dice que mi hija vaya a ser más feliz que Iñigo? ¿quién le dice que el niño (guapo y sano) que acaba de pasar no va a ser un delincuente, violador,...? ¿También tendrían que haber abortado esos padres?

    Yo no me hice las pruebas, ni siquiera la TS, porque el aborto no era opción. Sabíamos que los íbamos a querer igual aunque viniesen con cualquier tipo de discapacidad.

    Respeto a los que deciden hacerse la prueba para abortar si no todo es "perfecto", por lo que también pido ese mismo respeto para mi opción. Pero sobre todo pido respeto para nuestros hijos porque tienen el mismo derecho a la vida que el resto del mundo. No son ni más ni menos.

    Un beshote a los dos,

    Asun

    P.D -> No me deja publicar con mi cuenta de Google :(

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  4. Lo cierto es que yo soy de las que haría la preguntita y de las que sin pudor no tomaría la misma decisión que vosotras. Me reconozco egoista, pero hace tiempo que valoré que la reencarnación no era una opcion y que optaría por no sufrir el calvario (final) que sufrió mi hermana y mis padres. Vivió Elena Feliz? y yo que sé, nunca me lo dijo, ¿mis padres? no les juzgo, como humanos llegaron hasta donde pudieron, pero también yo, hubiera deseado tenerlos más tiempo a mi lado...

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  5. Ana, por eso mismo que cuentas, respeto a los que deciden por el aborto; porque cada uno ha vivido unas circunstancias muy diferentes y tiene diferentes puntos de vista, vivencias, etc.

    Quizás mi hija cuando llegue a ser adulta me recrimine que no le dediqué todo el tiempo que ella quisiera (espero que no) y ella tomase la decisión de abortar si le viniera un hijo Down por lo mucho que ella crea que hemos sacrificado. Pero si volviese atrás y me dejarán decidir de nuevo te aseguro que no cambiaría de opinión.

    Los 3 primeros años no han sido fáciles pero simplemente verle disfrutar de todo lo que hace, bien merecen esas noches en vela.

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  6. Gracias por vuestros comentarios.

    Creo que habéis dado con la cuestión clave: el respeto que pedimos para nuestra decisión y para nuestros hijos.

    En cualquier caso para ser sincero, tal vez he exagerado un poco, de los cientos de personas que se acercaron a nosotros en aquellos días, de la mayor parte recibimos cariño, ánimo y ayuda incondicional; fueron una minoría los que nos hicieron la pregunta, pero cuando estás sufriendo, cada uno en mayor o menor medida, por todo lo que te está pasando... recibir una crítica tan cruel (o al menos así la percibimos) a tu decisión, resulta extremadamente doloroso.

    Ana, yo no censuro tu opinión, pero sigo sin entender el que nos quisieras hacer la preguntita: ¿qué respuesta esperas?, ¿de verdad crees que es el momento para hacerla?, ¿porqué necesitas hacer sufrir más a quien está padeciendo?, ¿necesitas reafirmar tus convicciones aprovechando la debilidad del cuestionado?...

    Ahora ya no me importa porque estoy preparado para responderla, pero cuando tu hijo se debate entre la vida y la muerte... te juro que de verdad no lo entiendo.

    Te pido perdón de antemano si puedo ofenderte con mis palabras, pero como ya te he dicho no critico tu postura sino "la preguntita".

    Un abrazo y gracias de nuevo.

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  7. La pregunta a mí no me la hicieron, me la auto hice cuando a los 36 años me quedé embarazada por segunda vez. Siempre había sido una férrea defensora del aborto hasta que en mi camino se metió la naturaleza, me torció una pequeña ilusión y dejó en dique seco un diminuto sueño. En la segunda ocasión, me hicieron una ecografía a la quinta semana para ver si esta vez todo seguía su curso, y ahí estaba, sin estar porque no lo podíamos ver de lo nano que era, pero sí le oí. Y en ese momento, fue algo visceral, desterré hacerme la prueba.
    No pensé en ningún momento en otras complicaciones. Sólo, en cada revisión, quería oír de nuevo este tamborcillo que me dijera que ahí seguía, aferrado a terminar sus nueve meses.
    De eso hace cinco años. Después, no he querido volver a tener más hijos porque con cuarenta años entro en una edad de riesgo importante y con el convencimiento casi animal de que no me provocaría un aborto.

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  8. Muchas gracias por compartir tus sentimientos, Marieta.

    Es precioso lo que nos cuentas... no creo que se pueda expresar mejor.

    Un abrazo y gracias de nuevo.

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  9. Pues yo voy a aportar una mirada distinta. Creo que cuando estamos sensibles con un tema, a veces vemos en una pregunta más de lo que realmente hay.
    Pienso que vivimos en una sociedad con una curiosa "escala del dolor": tendemos a pensar que es menos dolorosa una separación si no hay hijos, un cáncer a los 60 que a los 30, la muerte de un hijo si se tienen más... y un Down con preaviso que por sorpresa. Creo que muchos de los que preguntan, en realidad están pensando "madre mía, qué palo, ¿y estarían preparados?, ¿lo sabrían o al menos lo intuían?" o incluso "buffff, y eso me podría haber pasado también a mí (o no)".
    La mayoría de las mujeres de mi alrededor no se han hecho la amniocentesis. Y cuando preguntan, no preguntan por esa prueba, sino por las primeras ecografías. En realidad quieren saber si el hecho que que sus pruebas salgan bien, les puede dejar tranquilas. Es un miedo muy lógico, creo yo.
    Salvo casos extremos que yo no me he encontrado, no veo tras la preguntita insinuaciones veladas del tipo "sois unos irresponsables", "sin la prueba ya sabíais a qué os arriesgabais"... la veo más en línea compasiva que acusadora, la verdad.
    Yo no creo que antes de que el SD entrara en mi vida hubiera hecho esa pregunta a unos padres, pero sí la hubiera pensado, imaginando que tiene que ser menos duro estar preparado que enterarte en el parto (ahora ya no tengo claro ni siquiera eso).
    Besos a la tropa

    Belén

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  10. Muy buena aportación, Belén.

    Como ya digo en la entrada puede ser que el momento tan emotivo me hiciese estar especialmente susceptible, o eran los miedos internos, o las dudas... no lo sé.

    Y es muy posible que estés en lo cierto y ese tono de reproche que yo percibía no era tal sino un intento de aproximarse y consolar.

    Por si era así, aprovecho para pedir perdón a todos que he criticado sin fundamento (y con tanta vehemencia) por esta cuestión.

    Al final va ser verdad que nada es para tanto ;)

    Es bueno sacar los fantasmas afuera, siempre habrá quien nos ayude a ver que no son más que sabanas viejas.

    Un abrazo y gracias de corazón por aportar otro punto de vista.

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  11. Creo que Belén tiene toda la razón respecto al enfoque más bien compasivo de quien la hace, aunque déjame que piense que me parece una pregunta bastante... grosera. Me refiero a que creo que hacerse o no esa prueba pertenece a la esfera de lo demasiado íntimo como para soltársela así a bocajarro a alguien que acaba de tener un hijo con SD. Lo mismo pienso la gente que me ha preguntado si yo no tengo hijos porque no he querido o porque no he podido: eso es de una falta de educación pasmosa. Vaya eso por delante.

    Si hablo sobre mí, tengo que distinguir dos decisiones:
    - de hacerme o no la prueba.
    - de abortar si se confirmara como positiva.

    Para la primera, valoraría únicamente probabilidades de tener un hijo con SD a mi edad (41 dentro de un mes) calibrado con la medición del pliegue nucal y riesgo de la prueba: tanto el error de tipo I y II y el riesgo de malograr el embarazo. Es decir, matemáticas puras y duras.

    En cuanto a la segunda decisión, ahora mismo pienso que decidiría abortar sin ninguna duda. Lo que pasa es que yo, a diferencia de todos vosotros -sobre todo vosotras-, jamás he estado embarazada. Nunca he notado una vida bullendo entre mis flancos (como tan bien lo expresaba Ángela Figuera Aymerich). Y no descarto que pudiera ocurrirme lo mismo que a mi querida camarada Marieta, pero no puedo saberlo, de ahí la rotundidad de mi respuesta. No soy tan valiente, Mariano.

    Espero que mis palabras no te quiten las ganas de tomarte otra caña conmigo, querido Hombre Valiente.

    Un beso.

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  12. A nosotros ha sido la pregunta de inicio de la conversación, cuando comentábamos que nuestra Silvia venía con un Síndrome de Down debajo del brazo.

    Efectivamente, la pregunta es grosera, pero no deja de ser como algo que le sale del subconsciente al que le cuentas la situación.

    Desgraciadamente, la gente cree que esto es previsible, que es muy extraño que no lo sepas... así que el piloto automático entra en funcionamiento:

    "no, no lo sabíamos... si, las pruebas eran totalmente normales... no, el triple screening daba bien, pero como ya sabes, no es una prueba diagnóstica... el embarazo perfecto..."

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  13. Querida Orquídea,

    Muchas gracias por tu comentario, ya sabes que me interesa siempre su punto de vista... y sobre todo tu sinceridad y honestidad.

    Por supuesto que me quiero tomar una caña contigo, como ya digo en mi post lo único que pido es respeto para mi decisión, el mismo que yo tengo y demando para quienes tomarían otra.

    Me consta que eres una mujer sensata y cuando llegue ese momento, que como bien sabes por las matemáticas en las que tanto confías es posible que llegue, sabrás decidir correctamente.

    Nosotros elegimos entre una vida con cierto sacrificio (hoy sabemos que no es para tanto) cuidando de una persona con cierto grado de dependencia, pero que gracias a nuestro amor y a todos los apoyos recibidos vivirá una vida casi plena y a buen seguro será feliz y nos acompañará toda la vida... o

    ...la posibilidad de que se nos acompañase para toda la vida la añoranza de aquello que decidimos no vivir.

    Como tan bien expresas en tu blog, la melancolía por la niña que no has concebido te persigue cada día cuando cierras los ojos... a pesar de que no ha sido ninguna decisión tuya la que le ha impedido llegar hasta tus brazos.

    Decía Sabina: "no hay nostalgia peor que añorar lo que nunca jamás sucedió"...

    Yo no te conozco tan bien como tú misma, pero de lo que sí estoy seguro es de que eres muy valiente, porque deseas tener hijo y todos los caminos en el discurrir de la maternidad o paternidad están llenos de riesgos sean cuales sean tus decisiones.

    Muchas gracias y un fortísimo abrazo.

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  14. Un saludo para lapequenasilvia,

    Muchas gracias por tu aportación.

    Yo sí tenía alguna pequeña sospecha, el embarazo no fue perfecto, Idoia tenía acumulación del líquido amniótico debido a la atresia intestinal de Javier lo que hizo que provocasen el parto antes de llegar a término.

    Con esa excepción todas las ecografías de Javier eran normales, no tenía pliegue nucal (sigue sin tenerlo) y los médicos estaban convencidos de que no había nada más...

    Pero leí que en algunos casos la atresia era una malformación asociada con el S.Down, y como casi nada en el embarazo había sido como en los otros, unido a las intuiciones de nuestra hija mayor (algún día os hablaré de eso)... ya esperaba algo parecido.

    Un abrazo y hasta pronto.

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  15. Ha nosotros todavía el acoso, si el acoso tanto medico como familiar, fue peor después de Teresa y esperando el nacimiento de Reyes.
    Nadie comprendía que no quisiéramos saber, que no nos importara conocer. Siempre contestaba lo mismo:
    -- ¿Y que hago si sale si? ¿como les explico a mis hijas que he eliminado a la hermanita que iba a nacer porque era como Teresa?,
    Lógicamente, ellas me preguntarían ¿pero que tiene de malo Teresa?.
    Nunca me he hecho la amnio porque no me gustan los procesos de selección sobre mi propia descendencia y el aborto no es una opción.

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  16. Un saludo para mama de 7,

    Es cierto que cuando en la familia hay un niño con discapacidad, resulta mucho más difícil de entender la preguntita.

    Un abrazo y muchas gracias por tu aportación.

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