Ya es definitivamente nuestro: es ahora cuando tomamos plena consciencia de que se queda con nosotros.
Ha cumplido un año y sus problemas médicos se van solucionando: nos toca empezar a ocuparnos de su discapacidad intelectual y motriz.
Esperábamos más progresos después de la operación de corazón, pero apenas sujeta la cabeza y ahora que debería estar dando sus primeros pasos, no es capaz de sentarse y mucho menos de arrastrarse; los "compañeros de promoción Down" de Javier sin problemas médicos asociados, han avanzado mucho más.
En el Centro Base (centro provincial de valoración y tratamiento de personas con discapacidad: logopedia, estimulación, psicomotricidad y fisioterapia) nos citan con para comenzar su rehabilitación y llega la primera sorpresa: –¿porqué habéis tardado tanto en venir?, teníamos que haberla iniciado hace tiempo–...
Nos quedamos sin palabras... nos excusamos: –hemos venido cuando nos han mandado... no sabíamos–, duele muchísimo, nos come por dentro una sensación de culpabilidad por su retraso, pero no ha sido desinterés por nuestra parte sino falta de coordinación e información... ¡y encima nos echan la culpa!
Nos quedamos sin palabras... nos excusamos: –hemos venido cuando nos han mandado... no sabíamos–, duele muchísimo, nos come por dentro una sensación de culpabilidad por su retraso, pero no ha sido desinterés por nuestra parte sino falta de coordinación e información... ¡y encima nos echan la culpa!
Los avances de Javier no son ni mucho menos espectaculares y nos empezamos a angustiar y obsesionar.
En enero se incorporó a la Escuela Infantil Municipal Donibane: le inscribimos antes de nacer en la escuela de nuestro barrio pero no disponía de módulo de integración: una pedagoga especializada para cada 2-3 niños con necesidades educativas especiales.
La directora del centro (Pilartxo: motivada, preparada, motivadora) hizo las gestiones para trasladarle a la más próxima que disponía de dicho servicio, eso sí: pagando desde agosto. Debido a su operación de corazón con suerte empezaría en enero, pero la alternativa era depender de las plazas disponibles en el momento de incorporarnos, pudiendo estar en un centro alejado por lo que no podríamos llevarle.
La directora del centro (Pilartxo: motivada, preparada, motivadora) hizo las gestiones para trasladarle a la más próxima que disponía de dicho servicio, eso sí: pagando desde agosto. Debido a su operación de corazón con suerte empezaría en enero, pero la alternativa era depender de las plazas disponibles en el momento de incorporarnos, pudiendo estar en un centro alejado por lo que no podríamos llevarle.
Decidimos pagar, si llega a sobrevivir necesitaremos esa estimulación, en caso contrario el dinero perdido será la menor de nuestras penas; empezamos a conocer los costes económicos de la discapacidad.
Al empezar el curso somos más conscientes de su retraso. En las reuniones informativas empiezo a sentir algo que me acompañará durante los años venideros: asisto para que me expliquen todas las cosas que mi hijo no va a ser capaz de hacer... y para experimentar la soledad de no compartir los objetivos del curso.
La labor del centro fue buena (somos privilegiados en Navarra) y a Lourdes, una gran persona y profesional que estuvo a su cargo en la escuela, le estaremos siempre agradecidos pero la mejoría no llega y la distancia con otros Down y por supuesto con el resto de niños se agranda... se nos escapa el tren.
¿Qué más podemos hacer?... nadie nos da ninguna información clara, ni nos explican las opciones y alternativas ni en qué podemos contribuir nosotros... si así hubiese sido nuestra desesperación y toda aquella desazón que nos tocó pasar, sin duda no habría sido para tanto...
...
Querido Mariano:
ResponderEliminarHe de reconocer que me equivoqué. No sé si ya te lo he dicho en alguna otra ocasión, pero si no lo he hecho antes lo hago ahora.
Cuando conocí tu blog, pensé que "tampoco era para tanto". Javier tenía Síndrome Up, y ¿qué pasa con eso?. Cuando decides tener un hijo, lo tienes con todas las consecuencias. Da igual que sean rubi@s, fe@s, baj@s, alt@s, list@s, con todas las partes de su cuerpo o sin alguna parte del mismo, o con alguna discapacidad, como le pasa a Javier.
Les quieres igual, incluso te vuelcas muchos más con ellos si son más débiles. Estoy segura de que, aunque no quieras admitirlo, le dedicas mucho más tiempo a Javier que a tus otros dos hijos. No significa que a Juan o a Ainara no les quieras, pero Javier necesita más de ti que los otros dos.
Bueno, me estoy liando y no te cuento en qué me equivoqué: el problema de Javier no fue nacer con SD, sus problemas de salud eran muchísimos y muy graves, ese era el verdadero problema.
Debió de ser muy duro al principio Mariano, aunque ahora no sea para tanto. También debió ser muy duro todo el sentimiento de culpabilidad añadido: ¿por qué no lo llevastéis antes? ¿es que acaso se le pudo llevar antes?.
En fin Mariano, ahora que ya han pasado tres años, podemos decir que no fue para tanto. Afortunadamente Javier tiene unos padres muy valientes y pudieron con todo esto, pero en su momento sí fue para tanto.
Era inevitable comparar a Javier con otros niños de su misma edad, pero la salud de Javier durante su primer año, y sobre todo su corazón, no era como la del resto de los niños de "su promoción Down" como tu les llamas.
Como dice Orquidea, eres un gran hombre valiente (bueno lo de grande te lo he puesto yo, jeje), y Javier ha heredado gran parte de esa valentía. Es un gran guerrero, tenía muchas papeletas para irse pero ganó él, y la guerra fue dura.
Un fuerte abrazo para Javier, y para todos los suyos, que también son tuyos, jejeje.
Y otro abrazote para ti, desde la capital del Reino, jeje!.
Querido Mariano:
ResponderEliminarA mi esa desazón de vez en cuando me corroe por dentro, y eso que Silvia no ha nacido con ningún problema físico(salvo una hernia umbilical que me pone negra): qué pasará cuando, en la guardería, toque tocarse la punta de la nariz y ella no lo haga? o qué ocurrirá cuando tenga que sentarse y tarde más en hacerlo que el hijo de mi mejor amiga que nació 15 días más tarde?
Al final he comprendido que será cosa de aguantar, apechugar y esperar, tareas nada fáciles para alguien de carácter enérgico como soy yo - gracias a dios mi marido y papi de la nena es un mar en calma -
En estos dos primeros meses de vida de Silvia voy asimilando que, como me dijeron un día, esto es una carrera de fondo. Que por más que quiera correr (porque Silvia está fenomenal, fuerte, enérgica, borrica), ella va a tener sus tiempos, y no seremos los demás quienes los marquemos, sino ella en plenitud de sus capacidades.
Pero también te digo que cada cosa que hace es una fiesta; cuando se ha dado la vuelta sola, parecía que nos había tocado el gordo de navidad; cuando ahora me hacía la mueca de la risa más 2 dos veces, me he puesto feliz para el resto de la jornada.
Y sé que esto no ha hecho más que comenzar, así que... como bien dices... nada es para tanto :)
Gracias Eva por tu comentario.
ResponderEliminarEfectivamente el principal problema con Javier fueron sus problemas de salud, nos produjo más sufrimiento en aquellos primeros meses que el síndrome de Down.
Lo habitual con estos niños en que en su primera etapa de vida la evolución sea practicamente la de un bebé normal, se empieza a notar su retraso con posterioridad.
Nuestra frustración fue el percibir esta diferencia tan pronto, pero bueno, ya sabemos a que a todas parte llegaremos un poquito más tarde.. pero tampoco tenemos prisa :)
Un abrazo.
Un saludo para lapequenasilvia,
ResponderEliminarLa parte positiva es que disfrutarás con pequeños avances que pasan desapercibidos en otros niños porque los logran de forma natural.
El primer día que Javier se puso de pié en la cuna, mi mujer y yo lo celebramos con una alagría enorme... no recuerdo cuándo lo hiceron Ainara o Juan...
Un fuerte abrazo, gracias por tu comentario y hasta pronto.
Hola amigos. Sólo he escrito una vez en este blog pero lo leo siempre y me siento muy identificada con muchas de las cosas que cuentas, Mariano. Admiro tu valentía y tu optimismo.
ResponderEliminarLo de ponerse de pie en la cuna me ha hecho reír. Tengo un vídeo grabado del primer día que lo hizo mi hijo; mi marido y yo animándole, tan contentos, él aguantando un montón de rato, hasta que yo le saludo, se suelta una mano para responder... y trompazo para atrás. Fin del vídeo. En su momento me dio un poco de pena, pero ahora me parto.
Es cierto que con un hijo con sd siempre tienes la duda de si lo estás haciendo bien o si es suficiente, pero yo he llegado a la conclusión de que cada uno le da lo mejor de sí mismo a sus hijos y sólo eso ya hace que lo estemos haciendo bien. Y cada pequeño avance te hace inmensamente feliz; disfrutas mucho más de cosas que en otros niños se dan por hecho y cada logro es una fiesta. Yo recuerdo el primer día que mi hijo se arrastró por el suelo para coger un juguete; fue el acontecimiento de la semana….
Un abrazo,
María
Muchas gracias, Maria.
ResponderEliminarYo también opino que lo estamos haciendo bien y que no es bueno para una familia obsesionarse con la estimulación.
Es increible que con el tercer hijo haya aprendido a valorar cada pequeño paso del proceso de aprendizaje.
Por ejemplo: pensaba que todos los niños aprendían solos a señalar con el dedo índice... a Javier le tuvimos que enseñar, con mucha paciencia... pero qué alegría cuando lo consiguió.
Un abrazo y muchas gracias por tu comentario.
Esta es una entrada dedicada a Javier, y a todos los pequeños especiales como él.
ResponderEliminarhttp://instantesquesecruzaneneltiempo.blogspot.com/2011/10/unicos.html
Gracias por ser único!!
Hola a todos, en especial a Mariano; me gustaria decir que he llegado a este blog por casualidad pero no es asi. Tengo la necesidad una vez aqui, de escribiros unas lineas.
ResponderEliminarPor ahi Mariano haces referencia al RESPETO, creo que ahi esta el nucleo de todo en general y de esto en particular.
A mi me paso al reves... yo decidi hacerme la amniocentesis tras salir el pliegue nucal demasiado grueso, y lo que recibi fue hacerme sentir como una persona fria, malvada, y juzgada cuando menos.
Nunca me he sentido tan sola como en ese momento.
Nadie nos pregunto a mi marido y a mi como pasamos esas 5 semanas de espera, todas las noches en vela que pasamos abrazados llorando, los sofocones cuando sonaba cualquier telefono.
Si, nosotros decidimos hacernos la prueba, y esto llevaba implicita nuestra decision segun el resultado, pero... nadie cayo en cuenta que era nuestra decision. Nadie se preocupo por nosotros, ni siquiera del hecho, que para mi ya iba a ser traumatico,ni de como llevaria mi vida a partir de ello, ni de que tendria que salir de esta puñetera ciudad para hacerlo, de mi persona... a toda esa gente... como podeis esperar que acepte, comprenda, se acerque, incluso quiera a alguien diferente??
Discapacidad?? Cual es su significado?? Ser distinto a los demas??? Yo soy obesa, por tanto, ya no estoy aceptada en esta sociedad, soy discapacitada por ello?? En fin!!! Respeto... que grande queda la palabra en muchas bocas.
Mariano, me alegro un monton que tanto Iñigo, como tu y muchos otros, hayais encontrado el apoyo entre los vuestros, eso, es digno de valorar, ya veis que otros no hemos tenido tanta suerte.
Un abrazo.
Un abrazo, Anónimo.
ResponderEliminarGracias por tu comentario y bienvenida a este blog.
Lamento que hayas tenido que pasar por una experiencia tan dolorosa, lo lamento de corazón, duele leer unas palabras tan llenas de sufrimiento.
Entiendo que la palabra RESPETO queda muy grande en mi boca, no pretendo utilizarla para adoctrinar a nadie ni para darme una importancia que evidentemente no me corresponde; la utilizo porque es un sentimiento realmente sincero en mí.
En ningún momento en mi blog he censurado ni recriminado la decisión que tomaste, no tengo autoridad moral ni intelectual para atreverme a hacerlo.
Lo que pido es el mismo respeto para mí que el que yo tengo para con otros, el mismo respeto que te tengo y que pido para ti... y entiendo que en este tema tan delicado todas las decisiones tomadas reciben reprobaciones despiadadas, probablemente a partes iguales.
Discapacidad... un logro conseguir el uso de esa palabra que entiendo por tus lineas que desprecias... tullido, cojo, inválido, retrasado, anormal, mongólico... o simplemente tonto... estos términos si se entienden, ¿los prefieres?...
Te defines como obesa, yo de pequeño no tuve esa suerte...era gordo... y conozco el rechazo que genera, pero eso no me hizo considerarme una persona con menos capacidades.
Tanto Iñigo como yo estamos sorprendidos por el apoyo recibido, pero no tengo muy claro cual es el significado de los "nuestros"... somos personas muy diferentes y también lo son las que nos están apoyando, porque es mucho más lo que nos une que lo que nos separa.
Pero sin duda lo que más me entristece de tus palabras es que declares que no puedes:
...ni aceptar ni querer a alguien diferente...
realmente muy duro, ¿es odio?... no lo sé, tal vez no te interprete bien, tampoco soy experto ni siquiera hábil en ello.
Me alegra que pienses que he tenido mucha suerte... esa es la idea que hay en mi cabeza: a pesar de las muertes cercanas en la familia, de las enfermedades de Javier, de su retraso mental (procuraré no nombrar la discapacidad), de su escasa visión, de mi cáncer, de vivir con las fuerzas menguadas y con el miedo a una nueva metástasis, al dolor y a la muerte... sí a pesar de todo estoy de acuerdo contigo... tengo mucha suerte.
No voy a darte ningún consejo porque comprendo que tampoco me lo aceptarías, tan solo te pido que leas lo que escribo, no lo que quieras entender; no sé si me conoces en persona, si es así, evidentemente algo estoy haciendo rematadamente mal y me apena, si no es así, me gustaría que me dieses la oportunidad.
Un abrazo y hasta pronto, espero.
Se me olvidaba... por supuesto te pido perdón si en algún momento te he ofendido... si con mis palabras estoy haciendo sufrir a alguien, evidentemente tendré que cerrar el blog.
ResponderEliminarGracias de nuevo.
Buf!!! Hola Mariano, yo que soy una ardua defensora del lenguaje escrito he de decir que al menos esta vez, o no me he sabido expresar o me faltan puntos y comas...
ResponderEliminarEs justo al reves Mariano!!!
Lo que digo es lo mismo que tu!!! Pido respeto hacia toda decision que uno toma, da igual que sea para un sentido o para otro.
Te decia que creo que tienes muchisima suerte por haber tenido y seguir teniendo a tu alrededor gente maravillosa que te apoya, que te quiere y que esta ahi para las duras y para las maduras!!! Esos son los "tuyos"
No me siento ofendida!!! Al contrario!! Creo que desde el primer texto que has escrito has pedido respeto para todos, por eso decia que en algunas bocas queda muy grande, pero no en la tuya, por Dios!!!
Perdoname si te he hecho sentir eso!!! Alabo todo lo que estas haciendo, porque creo que lo estas abordando desde un punto tan pero tan humano que me encanta lo que dices y sobre todo lo que sientes, pues no lo puedes evitar, te sale de adentro!!!
Yo tome esa decision y al hacerlo vi claramente lo que esta sociedad tenia guardado para mi, es decir, me di cuenta de quien esta a las duras y quien solo a las maduras, me entiendes ahora??
Lo que quiero decir es que a mi se me juzgo por eso, y a otros por otra cosa, olvidandose de la persona que soy yo, que es mi marido,...
Con respecto a la palabra discapacidad,... no me gusta esa palabra y menos todas esas quehas puesto ahi.
Muy pero que muy cerca, tengo a alguien super especial para mi, y es eso, especial.
Gracias por leerme y sobre todo, perdon otra vez si no me he sabido expresar, y por favor, ni se te pase por la mente cerrar el blog, estas ayudando a mas gente de lo que te parece.
Un abrazo.
Ahora he releido mi anterior mensaje, y si, veo lo que te ha llevado a esos comentarios... en mi cabeza todo suena entonado perfectamente, pero entiendo porque has entendido justo lo contrario, tendre que repasar los libros de la egb;)
ResponderEliminarAhora en serio, me siento fatal por haberte hecho sentir mal con mis comentarios.
Es la primera y... ultima vez que escribo en un blog me limitare a leer qeu me aporta muchisimo y asi no fastidio el dia a nadie.
LA disculpa la extiendo a todos los que estais escribiendo aqui.
Saludos y un abrazo.
Discúlpame por haberte entendido mal, estoy nervioso por todo el lío del congreso, los ajustes de última hora, la ilusión por que salga todo perfecto... no te he leido con el suficiente detenimiento :(
ResponderEliminarLa verdad es que en ocasiones el medio escrito es complicado porque es frío, no se pecibe el tono ni la intención... procurare prestar más atención en adelante o al menos no precipitarme hasta no tenerlo claro.
Te agradezco todo lo que dices pero me hace sentir un poquito incómodo porque no creo merecerlo.
Por favor, por favor, por favor... no dejes de escribir por mi culpa, además ya sabes que en mi blog son bienvenidas todas la opiniones porque me sirven para enriquecerme y matizar mis propias ideas que no siempre son acertadas.
Un abrazo y deseo que no sea un adios... solo un hasta muy pronto :)
Muchisimas gracias por haberlo entendido. Una cosa que se me quedo ayer en el tintero y que realmente, creo que me faltaron muchos signos de puntuacion en esa frase (perdon!!!!) fue al leer que me decias por qué no era capaz de querer a alquien diferente y claro,eso no es posible, puesto que ya lo tengo en mi familia, alguien muy especial y lo adoro!!!!
ResponderEliminarLo que queria decir en mi frase es que los mismos que me juzgaron a mi son los mismos que en ese momento te preguntaban por la dichosa prueba y los que, quiza, nunca aceptarian a alguien diferente. Nada mas que eso.
Y añadir, que si, te mereces todo lo que digo,y creo no equivocarme al pensar que hay un monton de gente que opina lo mismo.
A mi, personalmente, me has abierto una nueva perspectiva de la vida, y eso bien merece el malentendido de ayer, no crees???
Espero y deseo que ese congreso sea todo un exito, de corazon.
Un abrazo y gracias otra vez, por todo.
Ah, seguire escribiendo...;)
Me alegra mucho saber que seguiremos contando con tus aportaciones.
ResponderEliminarEl congreso me ha enseñado muchas cosas y una de ellas es que tenías razón: el uso de la palabra discapacidad crea una barrera que clasifica a la humanidad en quieres la sufren y quienes no, es un gran error.
Todos somos personas iguales y por otro lado están las diferentes capacidades que cada uno posee.
La discapacidad es un problema que crea la sociedad cuando pone obstáculos insalvables a las limitaciones funcionales.
Las diversidades funcionales no pueden suponer una diferencia en los derechos, la dignidad y la humanidad de las personas.
En la conclusión del encuentro aproveché para cambiar el título:
I Congreso Síndrome Up: Un abrazo a la Diversidad.
Gracias por ayudarme a entender y espero que juntos sigamos aprendiendo.
Un abrazo
Exactamente es a eso a lo que me referia. Me alegro un monton del cambio del titulo. Diversidad me encanta, pues define mucho y mas a todos nosotros.
ResponderEliminarUn abrazo enorme.
Como ya habrás podido comprobar por mi blog, la parte positiva de mi ignorancia es que es consciente y dinámica... aprendo rápido ;)
ResponderEliminarPor eso son tan importantes todos vuestros comentarios, me ayudan a crecer :)
Gracias.