Los recuerdos están muy borrosos... tal vez sea mejor así, acumular tanta angustia puede dañar el alma...
No he olvidado el cumpleaños de mi hija mayor una semana después de nacer Javier: mi padre y mi suegra no podían parar de llorar... de pena, rabia, impotencia... –¡qué desgracia!– decían... inútil intentar explicarles que todo se supera... no encontraban consuelo en nada, ¡qué panorama nos esperaba!
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El corazón de Javier tiene Canal AV completo: comunicación entre aurículas y ventrículos de ambos lados del corazón, se mezcla la sangre oxigenada con la "sucia" causando graves problemas cardiopulmonares.
No nos podemos quitar de la cabeza la amenaza de que su corazón se pare, la presión de conseguir que alcance un peso mínimo de 6 Kg. para ser operado y al final del camino, sin poder evitarlo, la operación a corazón abierto con circulación extracorpórea... y por supuesto la posibilidad de la muerte.
Al principio engordaba bien, pero ahora su corazón empieza a dar problemas, se fatiga mucho, tan apenas come... es un suplicio darle el biberón... se cansa... no quiere pero le obligamos... le "metemos" la comida a la fuerza para que no se nos muera...
Y va empeorando... en ocasiones se pone morado... se ahoga... ya no quiere ni estar en brazos, le supone mucho esfuerzo... siempre tumbado... cada vez está más delicado... a veces dudo de que vaya a aguantar...
A pesar de todo intentamos hacer una vida lo más normal posible: sanfermines con Javier de pamplonica pero casi sin salir de casa... llevo a mis hijos mayores con los abuelos a la playa, un par de días con ellos, a PortAventura... vuelta a Pamplona para no dejar a Idoia sola con Javier... de nuevo a buscar a los niños...
Y siempre pendientes de que no se nos ponga enfermo... y sobre todo pendientes del teléfono... en agosto nos llaman para comenzar las consultas previas, todas las operaciones de corazón de niños en la zona norte están centralizadas en el Hospital de Cruces en Baracaldo.
Mientras tanto el tema del síndrome de Down es secundario, pero sufrimos porque sentimos que se nos "escapa el tren": al centro base de estimulación no le podemos llevar, está demasiado débil... no nos atrevemos a pensar en cuándo va a gatear, reptar, sentarse... ¡pero si ni siquiera sujeta la cabeza!
Es desesperante ver que no controla su cuerpo, cogerle en brazos aguantando su nuca con la mano como si fuese un recién nacido... como si fuese un muñeco... cuántas lágrimas contenidas... nunca se valdrá por si mismo... si no se nos muere antes.
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Y llegó la llamada: la operación será el 15 de Octubre de 2.007 siempre que no tenga ninguna enfermedad o complicación hasta entonces. Ya quedaba menos para el final de aquella lenta tortura.
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Ahora Javier sujeta la cabeza, se sienta, ¡Y EL MES PASADO EMPEZÓ A ANDAR! ¡¡¡ POR FIN!!!... No te puedes imaginar que alegría, qué alivio y qué contento está Javier... al final no ha sido para tanto.
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Mi querido Hombre Valiente, hoy me has hecho llorar en silencio al leerte...
ResponderEliminarPero quiero creer que tienes razón, que en realidad no es para tanto y no hay que preguntarse los motivos cuando los tesoros -esos que brillan solo para nosotros- caen de tu lado.
Un beso.
Muchas gracias Orquídea... a mi también me han saltado las lágrimas al recordarlo... no sé si me hace bien hacerlo.
ResponderEliminarSolamente el paso del tiempo hace que veamos que casi todo se supera y que las cosas que nos pasan son menos importantes de lo que creíamos... pero sin duda es muy duro andar ese camino.
Un abrazo y gracias de nuevo.
Mariano, una buena amiga me dijo una vez que una buena llorera a tiempo viene fenomenal. No es bueno llorar, está genial. Yo trato de no llorar nunca con la gente que no me conoce, pero necesitamos llorar. La tontería esa de que, los hombres no lloran, se la debió de inventar eso, algún tonto como dice Lara (dice que los tontos son los que dicen tonterías, como dice Forrest Gump en la película, jeje).
ResponderEliminarAyer celebramos el cumple de Larota, y también podía haber sido el de mi hermano. Lloré mucho recordando a Paco, pero nadie me vió.
Al cumple llegó María Jesús, la mamá de Emilio un amiguito de Lara. Y como hace mucho que no le veíamos le preguntamos qué tal, y se puso a llorar. A su hermano, papá de tres niñas y con 47 años le han diagnosticado cáncer de páncreas hace dos semanas, y se muere porque el bicho está ya por todo su cuerpo, esto es, tiene metástasis. Jo, Mariano abracé a María Jesús, y las dos nos pusimos a llorar: eso sí que es injusto, eso sí que es una desgracia, este hombre se muere en menos de una año. Físicamente está bien (todavía....), pero psicológicamente está roto: no puede parar de pensar qué harán sus hijas tan pequeñas, y qué va a ser de su mujer, y de su madre, y de todos. Sabe que se muere, y no quiere irse. No quiere ver a sus hijas (la mayor sólo tiene 12 años, y las otras dos tienen 10, son mellizas), no quiere que se queden con él por las noches en el hospital, y en general no quiere hablar con nadie.
Paco tuvo una temporada igual, no quería ver a nadie: estaba enfadado con la vida, y la vida era cualquiera que fuera a verle al hospital.
Es muy duro todo lo que tuvistéis que pasar con Javier, pero ya te dije un día que Javier es un campeón: tenía todas las papeletas para morir, pero luchó para quedarse aquí con vosotros. Todos venimos aquí para algo, de eso estoy totalmente segura. Y Javier vino para haceros muchísimo mejor personas. Ya eráis grandes antes: me refiero a Idoia, Juan, Ainara y tú. Pero a partir del nacimiento de Javier, sois increíbles. Vosotros también habéis luchado y habéis roto muchas paredes que antes había en vuestro camino Mariano. Necesitábais ponerle más fácil el camino a Javier, y habéis roto todas las barreras que había para que él tuviera menos complicado llegar.
Estoy super orgullosa de que alguién te pusiera en mi camino. Me pareces una persona increíble Mariano. Creo que, en vuestro lugar, yo igual hubiera hecho igual, pero es tan difícil saberlo, es tan difícil hablar de qué hubiera o qué no hubiera hecho yo.
Sólo puedo decir, que sois una familia de guerreros Mariano: empezando por el pequeño Javier, y terminando por los super papis de Javier, sin olvidar a los hermanos mayores que también son unos campeones.
Mariano, me encanta haberte conocido, y darme cuenta de lo grande que eres, y de lo grande que es tu super familia, sobre todo Javier.
Gracias a Javier sois mucho mejor personas, estoy segura de eso.
Un fuerte abrazo.
Eva.
Muchas gracias Eva, pero sinceramente creo que no nos merecemos tan halagadores cumplidos...
ResponderEliminarSi algo hemos aprendido en estos años de caminar por hospitales, centros de estimulación, asociaciones de discapacitados... es que este mundo está lleno de luchadores silenciosos, de heroes de lo cotidiano que se enfrentan a retos infinitamente más duros que los nuestros y los superan sin hacer alarde de ello...
Y sobre todo, hemos encontrado muchísima buena gente.
Créeme Eva, no te imaginas la cantidad de desgracias humanas que nos rodean y de las que no somos conscientes y cuántas personas hay que voluntariamente ayudan a que sean afrontadas... ellos si que son grandes.
Un abrazo muy grande.
Mucho ánimo Mariano!!!Estoy realmente emocionada leyendo esta entrada. De enfermedades, desgraciadamente, entiendo un poco. Cuando Javier sea mayor y vea todo lo que su papa ha hecho, todo lo que se has movido y todo lo que ha luchado, podrá decir orgulloso que tiene el mejor padre del mundo!
ResponderEliminarÁnimo a los dos y mucha fuerza! No nos conozcamos pero tienes mi apoyo para lo que necesites.
Un saludo
Gracias Sara, lamento que entiendas de enfermedades... es triste tener que familiarizarse con los términos médicos, verdad?
ResponderEliminarGracias por tu apoyo y por supuesto te ofrezco el mío por si en algún momento puedas necesitarlo.
Un abrazo.
Mariano, no son cumplidos. Simplemente es lo que pienso, y no soy la única que piensa así. Sara, por ejemplo, también piensa lo mismo, y no te conoce. Yo, personalmente tampoco te conozco. Pero me han hablado tanto y tan bien de ti, que es como si te conociera. Además pensamos y sentimos muy parecido. Sabes que compartimos más cosas aparte de un amigo, y creo que por eso nos hemos entendido tan bien.
ResponderEliminarOtro abrazo grande para ti desde Madrid, y eso que tampoco es para tanto.
Al final nada es para tanto, todo se supera.......
Qué terrible la angustia aunque también qué esperanzador el trasfondo.
ResponderEliminarA pesar de la llorera, fantástico post, Mariano.
Un abrazo!
Gracias Mari, lamento hacerte llorar; la verdad es que fue durillo verle tanto tiempo así, pero todo pasa...
ResponderEliminarhoy se le ha escapado corriendo (es un decir) a la profesora y ha volcado la pecera de la clase con tortuga y todo... ha llegado a casa empapado... :)
Qué cosas tan simples pueden hacernos felices, ¿verdad?
Otro abrazo para ti y gracias de nuevo.
Vaya, el 15 de octubre de 2007 fue un gran dia para los dos.
ResponderEliminarSois unos campeones
Muchas gracias, Mamá de 7.
ResponderEliminarFue un gran día para vosotros dos y para nosotros. Teresa nacio el 15 de octubre de 2007, día de Santa Teresa de Jesús.
ResponderEliminarSin duda un día para celebrarlo.
ResponderEliminarUn saludo.
Hola,
ResponderEliminarEstoy embarazada y el bebe tiene cavc, estoy muy asustada, tu mail, me da ánimos.