Majadahonda, miércoles 18 de Junio de 2.008
Me está costando dormir en la cama del hotel, Idoia descansa y el chiquito también... ha sido un día largo y espero que provechoso, hemos venido con ilusión y con la convicción de que debíamos hacer algo más, oímos hablar del método Doman y de varios centros que lo seguían, entre ellos Neocortex y aquí estamos.
Me está costando dormir en la cama del hotel, Idoia descansa y el chiquito también... ha sido un día largo y espero que provechoso, hemos venido con ilusión y con la convicción de que debíamos hacer algo más, oímos hablar del método Doman y de varios centros que lo seguían, entre ellos Neocortex y aquí estamos.
La sesión nos cuesta unos 1500 € incluida la estancia y desplazamientos y hay que repetirla cada 6 meses.
La jornada de trabajo con las profesionales del centro ha comenzado a las 9:30 de la mañana, son encantadoras y tratan a Javier con muchísimo cariño: han hecho pruebas para establecer un diagnóstico y pautarle unos programas de estimulación motriz, de coordinación, muscular, visual, auditiva y táctil.
Muchas de las cosas que han intentado que hiciese no las ha conseguido, no se arrastra ni sujeta bien la cabeza y las pruebas visuales han sido muy muy desalentadoras...
Muchas de las cosas que han intentado que hiciese no las ha conseguido, no se arrastra ni sujeta bien la cabeza y las pruebas visuales han sido muy muy desalentadoras...
Majadahonda, jueves 19 de Junio de 2.008
En el tren de vuelta a casa, no paro de darle vueltas al documento que nos han entregado después de su evaluación: "Diagnóstico funcional: edad cronológica: 13 meses, edad neurológica 6,25 meses. Diagnóstico: Lesión severa, semidifusa, bilateral a nivel del cerebro medio."... duele mucho verlo escrito.
Ejercicios, masajes, música, luces, bits de inteligencia... tenemos que seguir los programas indicados, recibiremos llamadas de seguimiento mensuales y siguiente evaluación y reprogramación en diciembre... no sé cómo vamos a hacerlo: requiere una dedicación diaria de 3-4 horas de las que no sé si dispondremos.
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No hubo ocasión de decidir si seguir con el tratamiento porque el cáncer apareció en nuestras vidas poco antes de la segunda visita, en cualquier caso tampoco tuvo frutos, no todo achacable al método, sino a nuestra falta de tiempo para aplicarlo: para bien o para mal Javier ha "caíido" en la familia que le ha tocado y no podemos dejar a nuestros otros hijos sin su vida: deporte, ballet, ayuda con los deberes, cumpleaños...
Idoia decidió dejar de trabajar indefinidamente (gran generosidad la suya que rara vez aprecian y agradecen nuestros hijos... algún día estoy seguro de que lo harán) y solo con mis ingresos no podíamos permitirnos continuar con el programa y con mi enfermedad nuestra situación económica empeoró.
En cualquier caso con la estimulación en la escuela infantil, en el centro base, en el colegio y los servicios que ofrecen las asociaciones, unido a tener dos hermanos que no le dejan en paz, la evolución de Javier ha sido buena a pesar de lo que le costó empezar, en mi opinión no hay que obsesionarse ni dejar que condicione la vida familiar... al final el proceso de estimulación de un niño con S.Down no es para tanto...
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tienes toda la razón, es algo obsesivo querer inventar cosas que los repararán o adelantarán su desarrollo, no hay nada mejor que disfrutarlos, dejarlos crecer libre de prejuicios y como dices tú, que gran bendición la estimulación de dos hermanos! Qué más se puede pedir? Cómo estás?? espero que la enfermedad ya está bajo control, ya te sigo y si te quieres unir a nuestro grupo de blogueros unidos será un gran placer, cariños para tu familia, tienes un hijo precioso :)
ResponderEliminarMuchas gracias por tu comentario, Eliana,
ResponderEliminarTienes toda la razón, no podemos olvidarnos de disfrutar de nuestros hijos.
Javier ahora está muy bien.
Un abrazo y gracias de nuevo... nos leemos.
Mariano, soy Maider, madre de una niña diagnosticada de síndrome de Rett. Llevamos un año en neocortex y trabajo con ella 4h diarias y los resultados empiezan a ser más evidentes. Mi niña ha cambiado muchísimo, también tenemos lesión severa, bilateral y difusa pero con el trabajo y la constancia se consiguen resultados. No hay que desanimarse y seguir trabajando porque siguen adelante. Lo peor es el comienzo pero luchar porque merece la pena y mucho. Un fuerte abrazo desde Pamplona
ResponderEliminarUn saludo Maider,
ResponderEliminarMe alegro muchísimo por tu niña, enhorabuena!
Sin duda es muy afortunada porque dispongas de tanto tiempo para dedicarle.
De todos modos... no te olvides de disfrutar de tu hija, que no todo debe ser estimulación, seguro que lo haces :)
Un abrazo y muchas gracias por tu comentario.
A nosotros nos ha costado encontrar el equilibrio entre tratamientos, estimulaciones, terapias y jugar, pasar tiempo de calidad o simplemente estar al aire libre con Anna... y creo que cada vez estamos más contentos dejándonos convencer de que lo primero es importante, pero no más que lo segundo!! Un abrazo Mariano.
ResponderEliminarMuchas gracias por tu comentario, JL y un fuerte abrazo para Anna :)
ResponderEliminarHola Mariano,
ResponderEliminarYo, en mi breve periplo en este mundo, me he dado cuenta que menos es más; como dice JL, un equilibrio es importantísimo, y os habla una persona perfeccionista que si algo tiene que salir bien, le dedico todas las horas del día!
Ahora se queda 15 días con sus abuelos, a 500 kms de nosotros... todo el mundo nos pregunta si estamos seguros... pero el amor que le van a dar sus abuelos, y la estimulación de estar en Sevilla, con pájaros, verde y habla diferente... creo que estamos optando por una decisión muy acertada!
Y de paso nosotros descansamos del Síndrome... que, no sé si opináis lo mismo, parece que este cromosoma polizón nos entra en la sesera y a veces no existe otra cosa en el mundo
(será cosa de novatos, los que ya sois pro seguro que lo gestionáis mejor :))
Un abrazo!
Ana
PD: nos vemos en Síndrome Up!!!!
Gracias Ana por tu comentario.
ResponderEliminarMi mujer y yo también necesitamos unos días sin niños :)
Hasta muy pronto!!
MARIANO DE ENTRADA ME ENAMORO TU HIJO, ES BELLISIMO POR FUERA PERO MAS POR DENTRO, POR SUPUESTO QUE EL SINDROME NOS CAMBIA LA VIDA Y NOS VUELVE CREO HASTA HIPERACTIVOS, O YA ERAMOS, SE LO QUE LES PASA PUES CON DANIELA YA DE 7 AÑOS HE PASADO POR VARIOS ESTADOS DE ANIMO, DE REPENDE TE SIENTES QUE HACES TODO Y NO ABARCAS NADA, NO HAY AVANCES COMO NOSOTROS LOS ADULTOS LO QUISIERAMOS, PERO SABES.... EL TIEMPO Y NTRS PEQUEÑOS NOS VAN DANDO LA PAUTA Y APRENDEMOS QUE HAY QUE EQUILIBRAR EN TODO, EN TERAPIAS, JUEGOS, ESCUELA,RESPONSABILIDADES, REGAÑOS Y AMOR. SALUDOS Y SE QUE TU HIJO ESTA EN UNA GRAN FAMILIA, ADELANTE
ResponderEliminarGracias, Liz por tu comentario y tus ánimos.
ResponderEliminarUn fuerte abrazo y hasta pronto.
Mariano,
ResponderEliminarCreo que a todos nos pasa igual, al leerte recordaba una situación ambigua que me paso hace ya unos años cuando a Lourdes le hicieron una valoración para ver si era conveniente llevarla a un colegio de integración o especial. Por un lado mi mujer y yo salimos emocionados pues vimos que muchas de las pruebas que le hicieron las consiguió realizar con una sola mano y con la otra quitándole las gafas a la Psicologa...Por otro lado salimos destrozados pues la edad mental estaba muy por debajo de la física...Al final nos pusimos a llorar de alegría pensando solo en todo el cariño que le estamos dando a Lourdes y en lo que nos está devolviendo ella. Hay que quitarse de la cabeza comparaciones con otras personas con SD, nuestros hijos son únicos pero no son los únicos con lo que hay que repartir esfuerzos. Cuando mas evoluciona nuestra hija es en vacaciones, está más tiempo con nosotros, no hay tanta prisa en hacer las cosas, juega más con sus hermanos, la piscina, la playa, paseo diario, salir a cenar, tomar helados...eso no lo puede conseguir ningún centro.
Ánimo y siempre con el alma tranquila de que estais dando a vuestros hijos lo mejor con el mayor de vuestros esfuerzos!!! Saludos
Muchas gracias, Javier... por tu comentario y por tus ánimos.
ResponderEliminarGuardo dentro tu frase: "...con el alma tranquila de que estais dando a vuestros hijos lo mejor con el mayor de vuestros esfuerzos..."
Un fuerte abrazo y hasta pronto.