martes, 31 de enero de 2012

Javier (XIV) La pelea del cole.

Abril, 2010
Estoy sentado, un ligero temblor en manos y piernas, en una reunión con la educadora de Javier y Pablo Maravi, orientador del Creena (Centro de Recursos Educación Especial de Navarra), estamos nerviosos: hoy nos indican la escolarización que necesita Javier... incertidumbre, miedo... educación especial me suena a discapacidad profunda, a dependencia, a tristeza... seguro que es falta de información pero... me asusta.

– Javier no necesita un centro de educación especial, es un niño con capacidades para educación ordinaria– nos dicen y respiramos aliviados, pero tenemos muchas dudas

– ¿No os parece que es un poco precipitado?: no anda ni parece que vaya a hacerlo pronto, no ve bien, todavía necesita usar pañal... ¡si ni siquiera sabe beber agua de un vaso!... ¿no sería mejor que se quedase un año más en la escuela infantil y empezar primaria el curso próximo, un poco más maduro y preparado?

– No se permite repetir curso... y si así fuese, ya no podría volver a hacerlo en toda la educación primaria ... solo se admite una repetición por ciclo y no se hacen excepciones... (¿no somos excepcionales?).

– Estad tranquilos... está listo para el colegio–. Salimos contentos y aliviados ... pero poco convencidos.

Mayo, 2010
Ya hemos apuntado a Javier al cole de sus hermanos; nos llama Cristina Oiz, la directora del equipo de orientación del centro:  – ¿pero cómo queréis que le admitamos sin no anda ni se apaña solo?, necesita una persona para él y si no se la asignan.... no podemos admitirle–, ¡vaya jarro de agua fría!... ¿y ahora, qué? 

No te voy aburrir con las innumerables llamadas, discusiones y visitas de Idoia al Creena, los desvelos y ansiedades, la preocupación continua... el resultado: – No os podemos garantizar que se le asigne una cuidadora a Javier...

En el colegio no le admiten... no nos autorizan a dejarle en la escuela infantil... no le podemos llevar a un centro de educación especial ... ¿entonces?... – hijo mío, no te quiere nadie–. No creo que se pueda sentir una frustración más profunda...

Junio, 2010
Nos acaban de confirmar que le han asignado una cuidadora y que han contratado a una psicopedagoga para el puesto lo que sin duda será muy beneficioso... ¡Javier empezará el cole con los niños de su edad en septiembre!: al final nada es para tanto... pero no deseo a nadie el sufrimiento de estos últimos meses y lo peor es que me temo que esta pelea tendremos que volver a librarla todos los años de la vida de Javier.
...

19 comentarios:

  1. En realidad en el cole siempre nos han apoyado,pero como iba Javier a ir al cole solo en el aula con la tutora. IMPOSIBLE.

    Javier no andaba,ni hablaba,no controlaba esfinteres... eso era lo que peleabamos con el creena, o nos ponian una cuidadora o nos dejaban un año más en la escuela infantil. Creo que no era pedir demasiado.

    Al final nos concedieron una cuidadora a tiempo completo y el cole encontró una joya que se involucró un 200% o más. Pero eso es otra historia.

    Al final nada es para tanto.

    Idoia

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  2. Hola, Idoia,

    Es verdad, en el colegio se han interesado mucho por ofrecer a Javier una educación de calidad... estamos muy contentos con ellos.

    Un abrazo.

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  3. ... "hoy nos indican la escolarización que necesita" yo diría "nos orientan sobre las opciones de escolarización que pueden ser más beneficiosas para su desarrollo", en nuestro caso esa fue la actitud, la de escuchar los consejos y opiniones de los profesionales pero la decisión... la decisión SIEMPRE de los padres (Convención internacional sobre los derechos de personas con discapacidad). Es un derecho que tienen que tener todas las familias no sólo para aquellas que vivimos en lugares donde existen centros públicos con recursos.

    Nuestro hijo está escolarizado en infantil de un colegio ordinario y ahora, con los recortes en centros públicos, nos preocupa mucho si tendrán continuidad sus apoyos el año que viene ¿le retirarán la fisio, la PT? ¿"ajustarán" las horas de estos apoyos?

    Ahora, en el cole, comienza un largo y duro camino donde pondremos todas nuestras fuerzas en procurar a nuestro hijo de las mismas oportunidades de acceso a una educación pública, gratuita y de calidad.

    Muchas fuerzas, ámino y suerte.
    Iris

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    1. Interesante material:

      Educación inclisiva. Iguales en la diversidad
      http://www.ite.educacion.es/formacion/materiales/126/cd/indice.htm

      Revista nacional e internacional sobre educación inclusiva
      http://www.educacioninclusiva.com

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    2. Gracias por la aportación.

      Un abrazo.

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    3. Iris, no sé qué edad tendrá tu hijo, pero te cuento mi experiencia.
      Mi hijo tiene SD, está en 2º de infantil en un colegio cocertado, sigue usando pañal. No tiene fisioterapeuta (y jamás la tuvo),no tiene logopeda, no tiene PT, sí tiene auxiliar.
      Mi idea es que sin esos recursos le separaría un abismo con el resto de niños que sí los tienen. Sabes qué? que no es así. Chapurrea incluso más palabras que otros niños que las tienen desde que nacieron.
      Han optado por la integración al 100%. La inclusión completa, sin sacar al niño de clase en ningún momento. Que aprenda de y con sus compañeros.
      Yo prefería que tuviera los recursos, pero siendo objetiva, veo que no por mucho madrugar, amanece más temprano

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    4. Gracias por compartir tu experiencia.

      Un abrazo.

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  4. hola ,nosotros acabamos de pasar el mismo trauma pero en primaria, saliuo de un cole sin aci y no mandaban equipo de valoracion,de hecho la acabo valorando un especialista en niños superdotados,increible,querian pasarla a primero ahora a fin de curso despues de haber estado 5 meses en el aula de 6 de infantil,nos negamos , fuimos de despacho en despacho y conseguimos lo que necesitabamos ,creo que la integracion necesita que flexibilicen estas circustancias excepcionales ,sin tener que mendigar favores a personas sentadas en una silla detras de su mesa y que a veces ni siquiera te miran a la car ,no podemos depender de los dias buenos o malos que tengan los señores inspectores , por suerte y si os sirve de algo,este ultimo y empatizante inspector ,nos confirmo que pronto cambiará,un abrazo

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  5. Un saludo, Iris,

    Estoy de acuerdo en que tenemos que poner todas nuestras fuerzas en procurar a nuestro hijo las mismas oportunidades de acceso a una educación pública, gratuita y de calidad.

    En lo que no coincido contigo es en que la última palabra la tengan los padres: si la administración no proporciona los recursos al centro elegido, por mucho que nos empeñemos, es inútil el esfuerzo.

    Tengo todavía muy reciente el caso de unos buenos amigos que querían mantener a su hijo en un centro ordinario con el que además les unen buenos lazos pero desde el departamento de educación decidieron que a mitad del curso pasado tenía que incorporarse a un centro especializado.

    La negativa de los padres fue contestada con la velada amenaza de retirar todos los recursos asignados a su hijo... no les quedó más remedio que aceptar el traslado.

    No sé si la decisión fue la correcta o no, lo que tengo claro es que los padres no tenemos siempre la última palabra si no disponemos de los recursos para financiarlo de modo privado.

    Un abrazo y muchísimas gracias por tu aportación.

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  6. Hola, Natalia,

    Gracias por compartir tu experiencia.

    Es cierto que tenemos que pelear continuamente, la inclusión efectiva no existirá hasta que la integración en la educación ordinaria de nuestros niños no dependa de la voluntad y lucha contínua de los padres por conseguirlo.

    Un fuerte abrazo.

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  7. Por cierto, me gustaría dejar claro que no tengo nada en contra de los Centros de Educación Especial, de hecho dos de las mejores personas que he tenido la suerte de conocer en estos últimos años, motivados, amantes de su trabajo y excelentes profesionales, Cesar y Gemma, trabajan en sendos centros de Educación Especial, y si algún día Javier es su alumno estoy seguro de que estará en las mejores manos.

    Pero no hay que esconder que a los padres nos asusta esta posibilidad, nos resistimos a que no pueda estudiar en un centro ordinario; es probable que lo tengamos que aceptar en algún momento y seguramente sea beneficioso para nuestros hijos porque, en el fondo, la inclusión educativa es todavía un sueño muy lejano.

    Pero seguiremos peleando, ¿verdad? :)

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  8. Hola Mariano/Idoia,
    Nada es para tanto, si se cierra una ventana, se abre otra... si algo he aprendido de estos años con la escolarización de mi hijo Íñigo, mismo cole y situación que vuestro hijo Javier, es a valorar mucho más lo positivo que lo negativo. Un ejemplo, cuando nos dijeron que ya no podía tener las horas de pt individualizadas por los recortes, ahora compartimos apoyo con dos niños de distintos problemas y está resultando muy muy positivo! No se siente solo y a la vez comparte muchas cosas con su clase "normal". Ya no es el único diferente... Evidentemente, hay que vivir el día a día y por supuesto unirnos para poder conseguir muchas más cosas!

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  9. Buenos días,
    Que tema tan complicado!!! en todos los sitios cuecen habas, nosotros fuimos aconsejados para llevar a Lourdes a uno especial y la verdad es que en uno ordinario estaría muy perdida...Todo muy bien hasta que hace dos semanas se cae y se pega un golpe en la rodilla. Lleva dos semanas y media sin ir al cole pues a pesar de que el traumatólogo le ha hecho radiografías y no tiene nada de hueso y el rehabilitador dice que está para ir al cole, el colegio por sus normas internas no lo permiten....Como padres de una hija con necesidades especiales no entendemos esta norma ni decisión, les hemos dado soluciones de todo tipo, llevarla hasta el aula en brazo y recogerla, llevarle a clases concretas, logopedia, fisio, etc y luego ir a buscarla, comprar una silla de ruedas...NADA, totalmente inflexibles!!!!. El director del centro nos pidió que en la tutoría que tuvimos ayer con las distintas personas de apoyo no sacáramos este tema pues quería que sólo hablasemos del bienestar de nuestra hija...como si estar dos semanas sin ir al cole y teniendo a tu hija todas las mañanas con lágrimas en los ojos cuando ve que sus hermanos van al cole y ella no, no fuera el bienestar de nuestra hija!!!
    Lo que de verdad diferencia a unos centros de otros no es el nombre o apodo ("especial u ordinario") sino la capacidad y el compromiso de los profesionales de sacar lo máximo con todos los medios posibles de nuestros hijos y en ese compromiso no entra la rigidez.
    Hoy Lourdes ha empezado a andar de nuevo, NADA ES PARA TANTO!!!

    Javier

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  10. Un saludo Merche, y muchísimas gracias por tu comentario y por compatir tu experiencia.

    Gracias por abrirnos camino en el colegio; además Iñigo compartió su primer año de clase con nuestra hija mayor, Ainara y esa experiencia de convivir con un niño con capacidades diferentes fue providencial... cuando nació Javier y le hablamos de su síndrome de Down, exclamó con mucha tranquilidad: -Ah, como Iñigo.

    Gracias por todo y un fuerte abrazo.

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  11. Buenos días, Javier.

    Muchas gracias por tu comentario.

    Estoy de acuerdo en que tenemos que seguir luchando cada día por mejorar "la capacidad y el compromiso de los profesionales de sacar lo máximo con todos los medios posibles de nuestros hijos", como tan bien dices, y coincido en que en ocasiones la inflexibilidad de la normativa no permite el desarrollo óptimo de los niños con diferentes capacidades... y eso desespera bastante.

    Y hablano de flexibilidad, una duda de un ignorante: ¿por qué no permite nuestro sistema educativo que un niño esté uno o varios años en un centro especial para "darle un empujón" y siga teniendo la puerta abierta para regresar a la educación ordinaria si su evolución así lo aconseja?, ¿por qué la educación especial es una vía "de no retorno"?... tal vez sea una tontería lo que digo, pero tal vez esa puerta abierta aliviaría el temor a muchas familias.

    Un fuerte abrazo para Lourdes... y me alegro mucho de que vuelva a ir al cole :)

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  12. Hola a todos. Dejo por aquí un libro que acaban de publicar sobre la experiencia de mi familia en el cole de mi hermano Rafa. Quizás os sea de utilidad. Tristemente se repiten las historias una y otra vez, pero hay estrategias que han demostrado ser productivas. Un abrazo!

    Ignacio Calderón Almendros y Sabina Habegger Lardoeyt (2012): Educación, hándicap e inclusión. Una lucha familiar contra una escuela excluyente. Ediciones Mágina - Octaedro, Granada.

    www.edicionesmagina.com

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  13. Gracias, Nacho, por compartir tu experiencia.

    Un abrazo.

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  14. Hola Mariano, hace mucho que no entraba... como me ha alegrado leer entre tus palabras, la frase,...<> me ha encantado,... creo que es un intercambio enriquecedor en los dos sentidos y que es la vida sino un cumulo de experiencias??? A mas ricas, mejores vidas... mejores personas ;)
    Un saludo. Marina

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  15. Buenos días, Marina.

    Muchas gracias por tu comentario.

    Un fuerte abrazo.

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